NEWS

Malattie rare, cresce l’interesse degli IRCCS

placeholder image

Ogni anno UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare con il Rapporto MonitoRare offre una panoramica sui punti di forza del sistema malattie rare e un quadro di riferimento su diagnosi, terapie, assistenza e ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara. 

 Il Rapporto MonitoRare è realizzato con il contributo di dati forniti dai diversi stakeholder del sistema malattie rare, fra questi la Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità del Ministero della Salute: “I dati che ogni anno raccogliamo per il Rapporto MonitoRare sono un importante momento di sintesi per la Direzione Generale della Ricerca Sanitaria perché focalizzano quelli che sono gli impegni degli IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) sul tema delle malattie rare”, ha dichiarato la dott.ssa Maria Novella Luciani, Direttore dell’Ufficio 2 Riconoscimento e Conferma IRCCS - Direzione Generale della Ricerca e dell'Innovazione in Sanità.  

 “C’è un interesse sempre crescente nei confronti delle malattie rare che sono quotidianamente presenti nel lavoro della ricerca medica degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. I finanziamenti e i progetti di ricerca destinati a queste patologie sono in costante crescita, si tratta di volumi molto importanti, occupano quasi il 15% di tutti i fondi destinati alla ricerca biomedica degli Istituti. Le malattie rare sono uno strumento importante per accrescere la conoscenza e la competenza perché studiare un paziente con malattia rara significa portare innovazione non soltanto a quel paziente ma a tutta la collettività”.

 Gli IRCCS sono enti a rilevanza nazionale, dotati di autonomia e personalità giuridica, che, secondo standard di eccellenza, perseguono finalità di ricerca, prevalentemente clinica e traslazionale, nel campo biomedico e in quello dell'organizzazione e gestione dei servizi sanitari, unitamente a prestazioni di ricovero e cura di alta specialità. Sono 52 gli Istituti di Ricovero e Cura a carattere Scientifico distribuiti su tutto il territorio nazionale e costituiti in Reti strutturate per mettere a fattor comune le risorse presenti in termini di competenze scientifiche cliniche, sperimentali e biotecnologiche, nonché di tecnologie avanzate, ottimizzando così l’impiego delle risorse e rafforzando la posizione italiana in Europa in termini di ricerca e cura nei diversi ambiti tematici.

“Uno dei nostri cavalli di battaglia sono gli Istituti Nazionali Virtuali che si collocano in modo trasversale per favorire uno scambio di competenze, conoscenze e informazioni in tutta Italia. L’obiettivo non è quello di far spostare i pazienti ma far spostare le informazioni che possono essere utili ai pazienti. Il Rapporto MonitoRare ci ha aiutato a mettere in evidenza questo impegno che gli Istituti hanno nella loro genesi” prosegue la dott.ssa Luciani. 

 Il Rapporto evidenzia anche la crescita della partecipazione e dell’attenzione sulle malattie rare: “sono più di 4.200 i progetti di ricerca finanziati dal Ministero della Salute, parliamo di un volume di ricerca di 110 milioni di euro. La malattia rara è dunque oggetto di ricerca e soggetto di innovazione. E’ nostro dovere perciò far sentire la persona con malattia rara all’interno di un processo in cui non è un solamente soggetto su cui si fa ricerca allo scopo di darle un aiuto specifico, bensì soggetto che più aiutare la ricerca stessa, a beneficio anche di altri. Cresce perciò sempre di più la sensibilità verso le malattie rare e sempre di più speriamo di poter dare risposte ai cittadini e ai pazienti fragili per individuare una cura ma soprattutto arrivare ad una diagnosi precoce. In questo senso, c’è la volontà da parte degli IRCCS di lavorare in Istituti Virtuali sul territorio nazionale per permettere a questi pazienti di avere una diagnosi il più velocemente possibile ed essere inseriti in protocolli di presa in carico il più vicino possibile a casa propria”. 

Guarda l’intervista completa 

 

  • Data di pubblicazione 18 ottobre 2021
  • Ultimo aggiornamento 18 ottobre 2021