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Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nell’ambito del European Joint Programme Rare Diseases (EJP RD) organizza l’International Summer School on RareDiseases Registries and FAIRification of Data, in modalità online, dal 27 settembre al 1° ottobre 2021, alla quale ci si può iscrivere fino al prossimo 11 luglio.

La Scuola Estiva Internazionale sui Registri delle Malattie Rare e la FAIRificazione dei dati fa parte di una serie di attività di formazione proposte dal Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare, finanziato dalla Commissione Europea con l'obiettivo di mettere in moto “un circolo virtuoso tra ricerca, cura e innovazione medica”. Il corso, diretto da Domenica Taruscio e coordinato da Claudio Carta, ricercatore del CNMR (ISS), si compone di cinque giorni di formazione organizzati dal CNMR che ha acquisito una vasta esperienza organizzando numerosi corsi incentrati sui registri delle malattie rare con il supporto di diversi partner.

In particolare, dal 2013 il CNMR ha organizzato e ospitato l’ “International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries” e dal 2014 il “Bring Your Own Data To Link Rare Disease Registries”.

Più in dettaglio:

 - durante il primo modulo di tre giorni (27-29 settembre 2021), i partecipanti apprenderanno quali risorse sono necessarie per la creazione e mantenimento di un registro di patologia di alta qualità; le caratteristiche delle strategie per assicurare la sostenibilità a lungo termine del registro; le questioni legali ed etiche in conformità con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati dell’UE;

- durante il secondo modulo di due giorni "FAIRification of data" (30 settembre - 1 ottobre 2021) i partecipanti approfondiranno le loro conoscenze sulle singole fasi della FAIRificazione dei dati e scopriranno il potenziale dei registri FAIR. I dati FAIR (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability) sono dati che soddisfano i principi di reperibilità, accessibilità, interoperabilità e riusabilità.

Nel primo e nel secondo modulo saranno illustrate presentazioni plenarie interattive e, in entrambe le sessioni, sono previste domande e risposte tra i relatori e i partecipanti, nonché, nel secondo modulo, esercizi pratici.