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Screening Neonatale, raccolti in una Position Paper gli 11 principi chiave di EURORDIS per armonizzare l’approccio in tutta Europa

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Armonizzare l’attuazione dello Screening Neonatale nei vari Paesi europei e sostenere un'ampia diffusione dei principi chiave e degli sviluppi politici necessari sia a livello comunitario che di ciascun Stato membro per garantire che tutti i neonati dell'UE beneficino dei programmi di Screening Neonatale (SN) indipendentemente dal Paese di nascita. E’ questo l’obiettivo della PositionPaper “11 principi chiave sullo Screening Neonatale” e della Call to Action alle Istituzioni UE e agli Stati Membri in essa contenuta, lanciate all’inizio dello scorso gennaio da EURORDIS insieme al Consiglio delle Federazioni Nazionali e di quelle Europee di specifica patologia.

Il documento si è reso necessario alla luce del fatto che attualmente esistono grandi disparità tra Paesi e all’interno dello stesso Paese, nelle modalità in cui lo SN viene condotto e nelle patologie incluse. E questo nonostante il Consiglio dell'UE e l'ex Comitato di esperti sulle malattie rare avessero, già nel 2009, raccomandato un'azione coordinata a livello dell'UE preservando le competenze nazionali.

Viene, inoltre, richiesta la creazione di un gruppo di lavoro di esperti a livello europeo composto da rappresentanti degli Stati membri, esperti sul tema e le parti interessate per attuare una collaborazione che porterebbe alla condivisione di buone pratiche, metodologie e valutazioni, oltre che a maggiori conoscenze e auspicabilmente a un approccio comune per lo sviluppo di programmi sullo SN.

Il documento è stato sviluppato dal Gruppo di lavoro creato da EURORDIS nel 2019, che include rappresentanti dei vari attori coinvolti sull’argomento e provenienti da vari Paesi e che ha lavorato sulle buone pratiche ed esperienze esistenti, ed è stato discusso in varie conferenze/meeting prima di arrivare alla sua stesura definitiva che include la posizione delle persone affette da malattie rare sui programmi di SN. In rappresentanza dell’Italia, fanno parte del Working Group Domenica Taruscio (ISS Centro Coordinamento Screening Neonatale), Manuela Vaccarotto (AISMME/UNIAMO) e Simona Bellagambi (UNIAMO).

 

 

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  • Data di pubblicazione 1 aprile 2021
  • Ultimo aggiornamento 1 aprile 2021