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Oltre 280 monumenti e luoghi simbolici si illumineranno di verde in Italia e nel mondo con la campagna #LightUp4PANS, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza delle sindromi PANS/PANDAS, che si celebra il 9 ottobre. Un appuntamento per accendere i riflettori su condizioni neuropsichiatriche pediatriche ancora poco conosciute e richiamare l'attenzione sul diritto dei bambini a una diagnosi tempestiva e a cure appropriate.

Il messaggio scelto dall'Associazione Genitori PANS PANDAS BGE sintetizza la sfida delle famiglie: «Nelle pieghe di una legge, il tempo di un bambino non può aspettare. Oltre la burocrazia, il diritto alla diagnosi». Inoltre, con la campagna “Strappa l’etichetta – Riconoscimi”, l’Associazione invita tutti a guardare oltre il comportamento – una rabbia improvvisa, una reazione sproporzionata - e a riconoscere la sofferenza della persona.

La PANS (Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome) è caratterizzata dall'esordio improvviso di sintomi ossessivo-compulsivi e/o da una grave restrizione dell'alimentazione, accompagnati da altri sintomi neuropsichiatrici. La PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) è invece associata alla comparsa o all'aggravamento di sintomi in relazione a infezioni da streptococco.

I sintomi possono comprendere tic, ansia, irritabilità, alterazioni del sonno, difficoltà cognitive e cambiamenti del comportamento, con ripercussioni sulla vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie. Le cause e i meccanismi biologici non sono ancora completamente chiariti e la gestione richiede una valutazione clinica accurata e, quando necessario, un approccio multidisciplinare.

Dalla scuola all'assistenza: le iniziative in Italia

Il tema del riconoscimento e della diagnosi è stato al centro dell'incontro Riconoscimento e responsabilità: il ruolo della scuola nelle condizioni neuroinfiammatorie pediatriche, che si è svolto il 7 ottobre a Roma su iniziativa della senatrice Elena Murelli, in collaborazione con l'Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV e con il patrocinio del Ministero dell'Istruzione e del Merito. L'incontro ha posto l'attenzione sul ruolo della scuola nell'individuare i segnali di difficoltà e nel collaborare con le famiglie e i professionisti sanitari.

A Parma è stato inoltre presentato il 30 settembre l'HelpDesk PANS/PANDAS, un servizio gratuito di valutazione multidisciplinare rivolto a bambini e ragazzi con sintomi compatibili, senza diagnosi oppure con quadri clinici complessi già diagnosticati. Il servizio si rivolge anche a famiglie provenienti dall'estero.

Il 9 ottobre, a Milano, a Palazzo Pirelli, è previsto un incontro dedicato al diritto alla salute delle persone con malattie rare non ancora riconosciute. L'iniziativa, promossa dal Laboratorio Società e Salute del Comitato M'Impegno, da PansPandasMed e da PANS PANDAS Italia APS, riunisce clinici, ricercatori, rappresentanti delle istituzioni, associazioni e famiglie per approfondire gli aspetti scientifici, clinici e sociali di queste sindromi. L'obiettivo è promuovere percorsi multidisciplinari di diagnosi, cura e assistenza.

Inoltre, tra i progetti dell'associazione PANS/PANDAS Italia APS figura anche BIOMA-PANS (Diagnostic and treatment-response BIOMArkers in children and adolescents with PANS), uno studio dedicato alla ricerca di biomarcatori diagnostici e di risposta al trattamento nei bambini e negli adolescenti con PANS, per il quale nel corso del 2026 è stato promosso il reclutamento di partecipanti.

Diagnosi e cure: le sfide ancora aperte

La rapidità con cui compaiono i sintomi e la loro varietà possono rendere complesso il riconoscimento delle sindromi PANS/PANDAS. I segnali iniziali possono infatti essere interpretati come manifestazioni di altri disturbi neuropsichiatrici o comportamentali, con il rischio di ritardare l'individuazione del quadro clinico.

Un documento di consenso pubblicato nel 2024 sulla rivista scientifica Children ha raccolto indicazioni condivise da un gruppo multidisciplinare di esperti su definizione, criteri diagnostici, trattamento e follow-up. Il lavoro sottolinea la necessità di un approccio strutturato, pur evidenziando che rimangono questioni aperte e che sono necessari ulteriori studi.

La gestione deve essere personalizzata in base al quadro clinico e alle eventuali cause individuate. In presenza di un'infezione streptococcica documentata, il medico può valutare una terapia antibiotica; per i sintomi ossessivo-compulsivi, l'ansia e le difficoltà comportamentali possono essere indicati interventi specifici, compresi quelli psicologici. Gli eventuali trattamenti immunomodulanti richiedono una valutazione specialistica, considerando benefici attesi e rischi.