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Di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS   

Anna Mei, campionessa di ultra-cycling torna in sella per una nuova sfida. Il 3 e 4 ottobre 2026, all’Ippodromo del Savio di Cesena, l'atleta, ravennate di adozione, tenterà un nuovo record mondiale sulle 24 ore in bici Gravel.

Ancora una volta, però, il traguardo più importante sarà fuori dal cronometro: sostenere i bambini affetti da una malattia dermatologica chiamata epidermolisi bollosa, i cosiddetti “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle, e contribuire alla ricerca. 

Da oltre quindici anni Anna Mei pedala anche per loro. Non soltanto per conquistare record, superare i propri limiti e misurarsi con le distanze estreme, ma per accendere i riflettori su questa malattia rara e contribuire, attraverso la raccolta fondi, a sostenere la ricerca. 

La sua storia con i “bambini farfalla” comincia quasi per caso nel 2009. 

"Pedalavo molto ed ero campionessa italiana ed europea di ultra-cycling. Facevo anche 12 ore consecutive in bicicletta. Eravamo dei precursori, perché l’ultra-cycling, o ciclismo di ultra-resistenza, è una disciplina che prevede distanze molto lunghe e tempi di percorrenza ben superiori a quelli del ciclismo tradizionale. In pochi la praticavano e io avevo iniziato dopo aver superato i quarant’anni". 

Poi l’incontro con una realtà che avrebbe cambiato il significato delle sue imprese. 

"Per caso – racconta Mei – mi sono imbattuta nella raccolta fondi per i “bambini farfalla”, pazienti con epidermolisi bollosa. Dopo aver conosciuto questa realtà mi sono detta: ma cosa sto facendo? Chi meglio di me può fare qualcosa per loro?". 

Da allora, sulla sua maglia compare una farfalla. E ogni pedalata diventa un messaggio. 

"Sono ormai più di dieci anni che pedalo per sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno dei bambini farfalla e della ricerca". 

L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile. Anche una minima frizione può provocare bolle, ferite e lesioni, con conseguenze pesanti sulla vita quotidiana di bambine e bambini e delle loro famiglie. Nella ricerca su queste patologie ha avuto un ruolo fondamentale il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dal professor Michele De Luca. Il lavoro sulle cellule staminali epidermiche, sviluppato inizialmente anche nell’ambito della medicina rigenerativa per le grandi ustioni, ha aperto la strada a nuove prospettive di terapia cellulare e genica per l’epidermolisi bollosa. 

È anche in questo contesto che le pedalate di Anna Mei assumono un significato particolare. Il record sportivo diventa uno strumento per attirare l’attenzione, sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere risorse da destinare alla ricerca e ai progetti dedicati alle persone affette dalla malattia. 

"Con la raccolta fondi – spiega la campionessa di ultra-cycling – siamo riusciti negli anni anche a realizzare progetti e interventi nelle scuole per aumentare la consapevolezza su questa patologia". 

Nel 2015 ha stabilito il record mondiale femminile dei 1.000 chilometri su pista, completando la distanza in 35 ore, 11 minuti e 6 secondi. Un’impresa che ha aggiunto un altro primato alla sua carriera, portando ancora una volta con sé il messaggio a sostegno dei “bambini farfalla”. 

Nel 2023 è arrivata un’altra sfida: 775 chilometri da Lubiana a Piazza San Pietro, in Vaticano. Mei ha completato il percorso in 42 ore e 28 minuti, trasformando anche quella lunga pedalata in un’occasione per parlare di epidermolisi bollosa, delle difficoltà affrontate quotidianamente dai pazienti e dell’importanza della ricerca. 

Ora la storia continua, pedalata dopo pedalata. Il vero traguardo non è soltanto arrivare più lontano degli altri. È fare in modo che, insieme ai chilometri, crescano la conoscenza, la solidarietà e la speranza.