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Di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS 

Ci sono storie che informano e altre che riescono a cambiare il modo in cui guardiamo una malattia.

Quella di Nii Borketey Anna appartiene alla seconda categoria. A soli 11 anni, il giovane autore ha scelto di raccontare lo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann attraverso un linguaggio universale come quello del fumetto, offrendo ai bambini e alle loro famiglie uno strumento di comprensione, conforto e speranza. 

Il testo esprime autenticità. Non è il racconto di un medico o di uno specialista, ma la testimonianza diretta di chi convive con una condizione genetica rara e ha deciso di trasformare la propria esperienza in un messaggio positivo. L'idea di associare ogni sintomo a un "superpotere" ispirato al mondo animale è semplice ma straordinariamente efficace: aiuta i più piccoli a riconoscersi senza sentirsi definiti dalla malattia e rende accessibili concetti complessi come DNA, cromosomi e controlli clinici. 

Il libro, presentato durante il secondo congresso internazionale sul BWSp a Cervia, dimostra come anche i bambini possano essere protagonisti della divulgazione scientifica. Il messaggio di Nii – "Non abbiate paura" – non minimizza le difficoltà della sindrome, ma invita ad affrontarle con consapevolezza, fiducia e con il sostegno di una rete di medici, famiglie e associazioni. 

Particolarmente significativo è il dialogo che il giovane autore instaura con il personale sanitario, ricordando quanto l'aspetto umano e la relazione di assistenza che si crea sia importante quanto il quadro clinico. Le sue parole raccontano le emozioni ed i legami di empatia che si costruiscono nel percorso di cura delle malattie rare. 

Il testo riesce a spiegare le caratteristiche della sindrome di Beckwith-Wiedemann, illustrando le principali manifestazioni cliniche, la necessità di un attento monitoraggio e l'importanza della diagnosi precoce, senza rinunciare a un linguaggio comprensibile a tutti. 

BWS Conga Line Superpowers di Nii Borketey Anna