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Il 3 e 4 giugno 2026 si terrà a Praga e online la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD 2026), il più importante evento europeo dedicato alle politiche sulle malattie rare, promosso da Eurordis, alleanza non-governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare. 

Il tema dell’edizione 2026 sarà: “Malattie rare in un’Europa in cambiamento e competitiva: definire politiche per rispondere ai bisogni insoddisfatti delle persone affette da malattie rare”. 

La Conferenza riunirà oltre 800 partecipanti tra presenza e collegamenti online, coinvolgendo pazienti, associazioni, decisori politici, professionisti sanitari, industria, autorità regolatorie e rappresentanti degli Stati membri. L’obiettivo sarà favorire il confronto e la collaborazione per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. 

ECRD 2026 rappresenterà inoltre una tappa chiave verso la definizione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare, in linea con il futuro Piano d’azione globale dell’Organizzazione mondiale della sanità. Tra i temi centrali del programma: accesso alle terapie, diagnosi precoce, assistenza specialistica, innovazione sanitaria, valutazione delle tecnologie sanitarie e salute mentale. 

L’evento offrirà servizi di sottotitolazione e traduzione in oltre 60 lingue, per garantire la massima accessibilità e inclusione. 

Vi prenderanno parte anche rappresentanti del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità con dei poster scientifici, e di Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare.