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L'Associazione europea per l'Huntington (EHA) e l'Associazione internazionale per l'Huntington (IHA) lanciano una campagna globale congiunta per il mese di maggio, mese della consapevolezza della malattia di Huntington (HD), con il tema “More Than HD - Be Part of It”.

Quest'anno, dichiarato dalle Nazioni Unite come l’Anno Internazionale dei Volontari, è l’occasione non solo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington, ma anche per ispirare un significativo coinvolgimento della comunità. La campagna sfida la percezione comune dell'HD evidenziando una verità semplice ma spesso trascurata: le persone colpite dalla malattia di Huntington sono più della loro diagnosi e ognuno ha un ruolo da svolgere.

La campagna si svolge in due fasi, e culmina il 15 maggio, Giornata internazionale della malattia di Huntington: “More than HD” si concentra sulla consapevolezza, offrendo uno sguardo realistico su ciò che significa vivere con la malattia. Attraverso storie personali ed esperienze vissute, la campagna va oltre le definizioni cliniche per presentare la realtà, la quotidianità delle persone con HD e delle loro famiglie, evidenziando gli aspetti visibili e invisibili della condizione. La seconda parte della campagna - “Be Part of it” – prevede il passaggio dalla consapevolezza all'azione e invita la comunità HD a partecipare al volontariato, ad affrontare quindi gli ostacoli comuni, come la mancanza di tempo o l'incertezza su come iniziare; a cercare percorsi chiari e accessibili per il coinvolgimento.

In Italia, la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) ha presentato recentemente al Ministero della salute un "Manifesto per la malattia di Huntington. Molto di più di una condizione neurologica rara” (leggi la news su RaraMente), affinché la malattia non resti invisibile.

Perché maggio?

La storia ci riporta al 18 maggio 1992, quando l'allora presidente degli Stati Uniti George H. W. Bush proclamò ufficialmente maggio come mese nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. Questa pietra miliare è arrivata solo un anno prima della scoperta del gene della malattia di Huntington, un risultato rivoluzionario guidato dalla dottoressa Nancy Wexler e dal suo team in Venezuela. 

Da quel momento storico, maggio è riconosciuto in tutto il mondo come occasione per riunirsi, sensibilizzare e andare avanti con speranza e determinazione.