NEWS

Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione. Sono questi alcuni dei punti di un Manifesto per la malattia di Huntington presentato da Lirh al Ministero della Salute a Roma e firmato da figure di spicco istituzionali e delle società scientifiche. 

Secondo il documento, clinica e ricerca devono interagire al meglio in questa complessa patologia che incide in modo molto profondo sulla qualità di vita e genera un forte senso di solitudine nelle famiglie colpite e un altro dei punti chiave è che la persona e la malattia devono essere considerate nel complesso e non per le singole manifestazioni.  

“È necessario correggere la narrazione, spesso incompleta e imprecisa, della malattia di Huntington – sottolinea Barbara D’Alessio, presidente nazionale della Fondazione Lirh – altrimenti i bisogni delle famiglie coinvolte rischiano di restare invisibili. È arrivato il momento che le professioni sanitarie lavorino in sinergia con Istituzioni, Politica e associazioni di pazienti. Il nostro Manifesto intende favorire questo confronto, individuando sei ambiti che indicano l’inizio ideale di un percorso”.  

“L’iniziativa di presentazione del Manifesto” aggiunge il presidente della Fnomceo, Federazione degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri Filippo Anelli – ha un valore che va oltre la singola patologia. Rappresenta un banco di prova per l’intero sistema sanitario e sociale”.  

«È fondamentale affrontare in modo metodico le malattie rare – ha proseguito il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato – superando le disuguaglianze ancora presenti tra regione e regione nella presa in carico dei pazienti. Si tratta di una condizione che non è solo inaccettabile dal punto di vista sanitario, ma anche culturale”. 

L’Huntington in dettaglio 

La malattia di Huntington colpisce circa 7mila persone in Italia, a cui vanno aggiunte circa 40mila a rischio di ereditare la patologia. Si tratta della malattia con il più alto tasso di suicidi. Al momento si può intervenire solo su alcune manifestazioni cliniche, soprattutto associate al comportamento.