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Malattie rare e stigma, al lavoro una task force internazionale
Per molte persone con malattia rara lo stigma rappresenta una barriera sanitaria e sociale importante. Può incidere profondamente sulla qualità di vita, contribuendo a disuguaglianze, emarginazione e discriminazioni.
Per questo all’interno dell’International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), il Consorzio di ricerca internazionale sulle malattie rare, è stata creata una task force dedicata allo stigma nelle malattie rare.
La task force, a cui partecipa come esperto Claudio Carta, del Centro nazionale malattie rare dell’Iss, mira ad articolare le specifiche sfaccettature dello stigma che accompagnano la rarità e a trarre soluzioni da altri ambiti in cui lo stigma è stato oggetto di attenzione (come l'Hiv o i difetti congeniti).
Gli esperti si incontreranno a Parigi per un Workshop il 26 e 27 febbraio.
“L’obiettivo della task force – sottolinea Carta – è acquisire nuove conoscenze per affrontare lo stigma, accelerare la diagnosi e migliorare l'equità nell'assistenza e nel supporto alle persone con malattia rara”.
- Data di pubblicazione 25 febbraio 2026
- Ultimo aggiornamento 25 febbraio 2026
