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Persone reali, esperienze di vita reali, sfide altrettanto reali. Da qui nasce lo slogan della Thalassaemia International Federation per la Giornata mondiale della talassemia 2025: “Insieme per la talassemia: unire le comunità, dare priorità ai pazienti”. Perché i pazienti sono persone con una vita da vivere che trascende numeri e statistiche.

“Mettendo le persone al centro dei nostri sforzi e adottando un approccio incentrato sul paziente – si legge sul sito della Federazione -, possiamo spostare l'attenzione sul benessere olistico dell'individuo anziché esclusivamente sulla sua condizione medica”. Essenziale, perciò, un approccio collaborativo che includa pazienti, famiglie, assistenti, operatori sanitari, ricercatori e responsabili politici. Promuovendo l'unità, si rafforza l'advocacy, che svolge un ruolo fondamentale nel mettere in luce le esigenze specifiche di chi convive con la talassemia, far sì che le loro voci siano ascoltate e che le loro esigenze mediche e sociali siano adeguatamente integrate nelle politiche sanitarie globali e locali. Concetti e sfide ben espressi dagli slogan #WeAre1 e #Patientsfirst. Ogni anno, inoltre, l'8 maggio, monumenti ed edifici simbolo di tutto il mondo vengono illuminati di rosso per solidarietà con le persone colpite dalla talassemia. Le stime parlano di circa 100 milioni di persone portatrici di geni legati alla talassemia e oltre 300.000 neonati a cui ogni anno viene diagnosticata una forma grave della patologia.

In Italia La Fondazione Gianni Benzi, per celebrare la Giornata, ha realizzato un video educativo. La Fondazione, infatti, è impegnata nella ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti con emoglobinopatie, in particolare talassemia e anemia falciforme. Partecipa a progetti e reti internazionali dedicati alle emoglobinopatie rare, con un’attenzione particolare ai pazienti pediatrici. Tra cui: il progetto HELIOS che punta a costruire una rete di eccellenza per integrare e diffondere le conoscenze sulle emoglobinopatie, oltre che a migliorare l'accessibilità all'assistenza sanitaria in tutta Europa e oltre; il progetto HEMAFAIR attraverso il quale la Fondazione Benzi collabora con il Cyprus Institute of Neurology and Genetics (coordinatore del progetto) con particolare attenzione all'uso di dati FAIR nella ricerca; la rete INHERENT che raccoglie dati e campioni biologici da 30.000 individui con emoglobinopatie (HB), sia pediatrici che adulti, al fine di studiare il ruolo dei  modificatori genetici delle HB.

Mappa degli eventi mondiali che celebrano la Giornata

Aggiornamenti sui trial clinici nel mondo per la talassemia e l’anemia falciforme

La campagna "Dona vita Dona sangue"

La talassemia su ISSalute