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Sono tanti gli eventi organizzati per celebrare la giornata mondiale delle malattie rare.

Per Raramente ne abbiamo selezionato alcuni che si svolgeranno nei prossimi giorni:

1.  Accendiamo i Riflettori su Syngap1 (22 febbraio, diretta social). Il focus è l’encefalopatia epilettica e dello sviluppo correlata a Syngap1, una malattia genetica rara. È prevista una diretta social per accendere i riflettori su Syngap1 e sull’importanza della Ricerca Clinica e di Base.

2.  Malattie rare, tra scienza e umanità (22 febbraio, Lucera, Foggia). Il 22 febbraio il Lions Club Lucera, in collaborazione con S.I.Os Area Medica, Servizi e Formazione, organizza l’evento “Malattie Rare: Tra Scienza e Umanità”, un importante incontro per approfondire il tema delle malattie rare da una prospettiva scientifica e umana. L’evento prevede interventi di esperti nel settore sanitario per affrontare diversi aspetti legati alle malattie rare, dalla genetica alla reumatologia, fino al supporto psicologico e all’importanza delle Medical Humanities.

3.  La ricerca di base e la ricerca clinica sulla delezione del cromosoma 22 (22 febbraio, Roma) Al Policlinico Umberto I di Roma ci sarà un convegno durante il quale verranno raccontati alle famiglie i risultati delle ricerche (di base e clinica) sulla delezione del cromosoma 22. Sarà dato ampio spazio alle ricerche in ambito neuropsichiatrico.

4.  Un pomeriggio con “Amici rari” (San Giorgio di Nogaro, Udine, 22 febbraio). Il 22 febbraio 2025 San Giorgio di Nogaro (Udine) dedicherà un pomeriggio alla sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. È stata organizzata una passeggiata colorata dal Comune al Palazzetto del Pattinaggio insieme alla cittadinanza e alle associazioni del territorio. Si alterneranno interventi istituzionali ed esperienze dei pazienti. Non mancheranno momenti dedicati ai più piccoli, con la lettura del libro “La leggenda della talpa dal muso stellato” e il saluto delle ragazze del pattinaggio artistico.