NEWS

La National Organization for Rare Disorders (NORD) degli Stati Uniti ha pubblicato i risultati di un’indagine condotta in collaborazione con la Rare Disease Diversity Coalition (RDDC), la prima del genere, sulle difficoltà delle persone con malattia rara nell’accesso alle cure. Lo studio, che è stato ripreso da Orphanews e che ha coinvolto 2.848 partecipanti provenienti da tutti gli Stati Uniti, evidenzia sfide e potenziali soluzioni.

Il 48% dei partecipanti rientrava nella categoria dei “non rappresentati”, ovvero persone in difficoltà economiche, persone di colore, Ispanici/Latinoamericani, LGBTQ+, appartenenti a comunità rurali. Gli intervistati con una malattia rara erano in maggioranza donne (74%) e i caregiver lo erano ancora di più (88%). Il livello di istruzione variava molto: da chi non ha frequentato alcuna scuola al 47% che ha conseguito una laurea. Il 25% degli intervistati ha dichiarato di non poter lavorare a causa di una disabilità.

Agli intervistati sono stati presentati 14 diversi fattori potenziali che potrebbero averli indotti a ritardare o a rinunciare alle cure. Questi fattori erano legati alla salute emotiva, alle barriere di tipo finanziario, alle limitazioni derivanti dalla loro malattia, alle preoccupazioni per la pandemia COVID-19. A causa di sette di questi ostacoli, più del 25% della popolazione ha dichiarato di aver ritardato o rinunciato alle cure. La difficoltà più frequentemente segnalata è stata la sensazione di essere sopraffatti dalla gestione della malattia, dall'assistenza, dalle responsabilità di caregiver (50% in generale, 72% nella comunità LGBTQ+).

Relativamente alle difficoltà economiche, il 21% degli intervistati ha indicato che nell'ultimo anno non ha potuto permettersi i farmaci prescritti e il 20% ha indicato di non potersi permettere le cure dentistiche. La percentuale sale tra gli intervistati che si sentono sottorappresentati: il 25% non si è potuto permettere i farmaci, il 24% le cure dentistiche, il 21% occhiali e apparecchi acustici, il 19% uno specialista e il 18% cure per la salute mentale.

Per affrontare questi ostacoli e rendere più equo l'accesso all’assistenza per le malattie rare, il rapporto presenta alcune raccomandazioni, tra cui:

• favorire l'accesso alla consulenza genetica durante il processo diagnostico;
• espandere la copertura assicurativa attraverso l'introduzione e/o l'ampliamento dei programmi di assistenza finanziaria;
• combattere le cause della povertà e della disuguaglianza di reddito;
• promuovere strumenti e programmi di educazione alla salute mentale e alla gestione dello stress per pazienti e caregiver;
• promuovere la partecipazione e l'inclusione nella vita quotidiana, anche attraverso attività di sensibilizzazione della società.

Leggi lo studio integrale: “Inequieties in the Rare Disease Community”