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21 novembre 2024
Con "Una promessa per la ricerca", AISLA -l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia un evento in diretta streaming, con l'obiettivo di promuovere responsabilità e impegno nella lotta alla SLA.
Giovedì 21 novembre, dalle 19 alle 22, la diretta sarà trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione, consentendo agli spettatori di interagire. A condurre la serata Fabio Insenga, vicedirettore di AdnKronos, e Davide Briosi, speaker di Radio Bresciasette. A dare il via a un programma ricco di interventi e testimonianze sarà la Presidente Nazionale AISLA, Fulvia Massimelli. L'appello dell'Associazione per la serata del 21 novembre, ricordando un motto caro alla comunità italiana della Sla: la cura c’è, dobbiamo solo scoprirla.
Si inizia con il mondo dello sport grazie alla partecipazione dei Presidenti Giovanni Malagò (CONI), Luca Pancalli (Comitato Italiano Paralimpico) e Giuseppe Gravina (FIGC). Nella squadra di AISLA grandi campioni: Gigi Buffon, Giorgio Chiellini, Massimo Mauro, Mara Navarria, Ilaria d'Amico, Benedetta Signorini, Fabio Lucioni. E con loro, non mancheranno i tifosi, rappresentati per l'occasione da Luca Leoni, persona con Sla.
Ma anche l'arte e lo spettacolo avranno un ruolo di primo piano grazie alla straordinaria presenza di artisti di grande talento: il cantautore Ron, testimonial di AISLA da oltre dieci anni, Neri Marcorè, Francesco Renga e i fratelli Le Coliche.
A fare il punto sulla Scienza, alle ore 20, saranno il presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA, Prof. Mario Sabatelli e il Dott. Riccardo Zuccarino, rispettivamente direttori clinici dei Centri NeMO di Roma e Trento, che dialogheranno con il prof. Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Regione Campania ma anche membro del Comitato nazionale per le malattie rare del Ministero della salute e direttore scientifico del centro NeMO di Napoli, e con Lucia Monaco, presidente di AriSLA, la Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Sla. Invitata anche Tammy More, CEO dell'ALS Society of Canada che ospiterà a Montreal, nei primi giorni di dicembre, il Simposio Mondiale sulla Sla.
Presenti anche: Davide Rafanelli, Presidente di SLAFood, Consigliere Nazionale di AISLA e persona con SLA che definisce la SLA "Ladra di Gusto". La disfagia è un problema che coinvolge non solo la comunità SLA, ma anche circa il 10-15% della popolazione italiana, raggiungendo addirittura il 60% tra gli anziani. Se ne parlerà nello speciale approfondimento delle 20:30, condotto da Andrea e Michele di Radio Deejay con il Prof. Giorgio Calabrese, nutrizionista e membro della Commissione Medico-Scientifica di AISLA.
Alle 20:45, sarà Maria Teresa Bellucci, Viceministro alle politiche sociali, insieme a Vanessa Pelucchi, Portavoce del Forum nazionale del Terzo Settore, Elena Lucchini, Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Regione Lombardia a confrontarsi con Pina Esposito e Paola Rizzitano, rispettivamente Segretario e Consigliere nazionale di AISLA. Per concludere, alle 21:30, il talk sulla narrazione della malattia a cui contribuiranno giornalisti autorevoli come Francesco Ognibene, Nunzia Vallini, Stefano Arduini, Elena Meli e Claudio Arrigoni, che hanno una profonda conoscenza delle storie delle persone e delle famiglie che vivono l'esperienza della malattia.