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Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità ISS) sarà presente alla Notte Europea dei Ricercatori e delle Ricercatrici 2024 (European Researchers’ Night) nelle giornate del 27 e 28 settembre, presso la Città dell’Altra Economia nel quartiere Testaccio di Roma.

Verranno presentate, in particolare, due attività del Centro: venerdì 27 dalle 21.00 alle 23.00 le ricercatrici del Telefono Verde Malattie Rare (TVMR – 800 804969) illustreranno il progetto “Citizen science per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare” e sabato 28 dalle 21.00 alle 23.00 le ricercatrici del laboratorio di Health Humanities del CNMR illustreranno il progetto “Arte per la salute!”.

Nel primo caso, l’obiettivo è far conoscere le malattie rare – cosa sono, quante sono e, soprattutto, il loro impatto sulla vita di milioni di persone nonostante la bassa prevalenza - e sensibilizzare sul tema garantendo una corretta informazione. Chi si fermerà allo stand potrà conoscere i contenuti del Portale malattierare.gov.it, l’attività del TVMR e il progetto della “Scienza partecipata” o “Citizen science”, ovvero come poter contribuire, pur non avendo le competenze di uno scienziato o di un tecnico, ad aiutare le persone con malattia rara ad affrontare e vincere le piccole e grandi sfide quotidiane. Progetto che quest’anno apre alla partecipazione delle scuole.

Nel secondo caso, si potranno conoscere le Health Humanities, ovvero quelle discipline umanistiche che possono supportare l'assistenza sanitaria e il benessere, con un particolare riferimento a temi legati alle malattie rare e alle neuroscienze. Il tutto attraverso giochi digitali e attività creative.

Anche altri centri e Dipartimenti dell’ISS parteciperanno alla Notte Europea dei Ricercatori e delle Ricercatrici (vedi programma allegato), un progetto Horizon Europe, finanziato con le azioni Marie Skłodowska-Curie, che si svolge ogni anno dal 2005 in oltre 400 città dell’Unione Europea, coinvolgendo numerosi Enti di ricerca, Università, Associazioni e realtà impegnate nella divulgazione scientifica, con l’obiettivo di avvicinare le persone, i giovani in particolare, al mondo della ricerca.