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Crescono conoscenze e competenze sulle malattie rare all'interno di team e centri clinici specializzati, come è evidente nelle reti di riferimento europee (ERN), che collegano oltre 1.600 team clinici da oltre 300 ospedali specializzati nella regione UE/SEE. La sfida ora è trasformare queste competenze in strumenti che possano migliorare diagnosi, assistenza e trattamento. La chiave - di cui si parlerà nel webinar dalle 15.00 alle 16.30 - sta nel trasformare efficacemente le reti in un sistema di condivisione delle conoscenze, tenendo conto del ruolo cruciale dei rappresentanti dei pazienti.

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