EVENTI

Si celebra ogni 21 giugno il Crigler-Najjar Day Creato e lanciato dall’Associazione Francese dei pazienti  nel 2017, ma ormai celebrato in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza del pubblico e del mondo accademico su questa rara sindrome.

Colori della giornata sono Giallo e Blu: Giallo come il colore della pelle, degli occhi dei pazienti Crigler-Najjar, del sole che gli fa bene e anche del girasole, loro fiore simbolo che ruota alla ricerca di luce, sia essa naturale (sun) o artificiale (fototerapia). Blu è il colore della luce emanata dalle lampade per fototerapia.

Perchè il 21 Giugno? Perchè è un giorno simbolico: è il giorno dell’ anno con il maggior numero di ore di luce solare, luce essenziale per la vita dei bambini CN.

per gli eventi internazionali visita il sito dedicato.

In Italia a supporto dei pazienti con CN c'è l'Associazione Crigler-Najjar Italia