EVENTI

Il convegno "Rare-D Donne nelle Malattie Rare" in programma a Roma 12 giugno 2023 presso Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno - Lungotevere Ripa 1, nasce su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare con l'obiettivo di riportare al centro dell'attenzione politica e istituzionale il tema del caregiver familiare, ruolo in molti casi svolto da donne che spesso devono rinunciare al lavoro, alle proprie aspirazioni e alla cura della salute personale.

Durante il convegno sarà presentata una survey realizzata sui bisogni delle donne caregiver impegnate nel mondo delle Malattie Rare, alla quale seguirà un confronto tra diverse personalità del mondo istituzionale impegnate in questo settore. Il fine principale del progetto è infatti quello di individuare strumenti idonei (e talvolta già esistenti) per permettere di conciliare il caregiving con il lavoro e il proprio tempo libero, partendo da una fotografia del ruolo della donna nelle malattie rare con l’obiettivo di estendere il tema al mondo delle disabilità, anch’esso molto importante e centrale in relazione ai caregiver.

È necessario riaccendere l’attenzione della politica e delle Istituzioni sulla necessità di una legge quadro sui caregiver, sulla quale le forze politiche si erano applicate nella passata Legislatura salvo poi abbandonare i lavori a causa della caduta del governo. Ora è arrivato il momento di riprendere il testo di legge e di approvarlo, per dare risposte, riconoscere e tutelare i bisogni di migliaia di persone - donne in particolare - che svolgono il ruolo di caregiver familiare senza alcun riconoscimento da parte dello Stato . Le scelte di vita devono essere libere e consapevoli, non obbligate dalla mancanza di servizi da parte del sistema socio-sanitario.

Programma

Moderatrice: Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

15-15-15.45 Saluti istituzionali
Sottosegretario di Stato alla Salute On. Marcello Gemmato
Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli*
On. Simona Loizzo, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei deputati
Sen. Elena Murelli, X Commissione (Affari Sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) al Senato
On. Ilenia Malavasi*, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei deputati

15.45-16.15 «Apertura e presentazione della survey “Donne caregiver nelle Malattie Rare»
Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO

16.15-16.30 «La necessità del riconoscimento del caregiver familiare»
Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare, ISS

16.30-16.45 «L’importanza del caregiver familiare nella SLA»
Avv. Paola Rizzitano, Presidente AISLA Onlus Lazio

16.45-17.00 «Inquadramento normativo del caregiver familiare nel Diritto del Lavoro»
Avv. Carlo Andrea Galli, Diritto del lavoro, Founder Carlo Andrea Galli & Partners

17.00-17.15 «Donne: terre di periferia»
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Regionale Malattie Rare AReSS Puglia

17.15-17.30 «La legge quadro sul caregiver familiare: l’esempio di Regione Lombardia»
On. Avv. Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e Deputata nella XVIII Legislatura

17.30-18.15 «Il punto di vista delle aziende: “La responsabilità sociale nel privato”»
Intervengono:
Dott.ssa Rossella Balsamo, Direttore Medico Italia e Svizzera Zambon
Dott. Riccardo Ena, Executive Director - Head of Spain, Italy & Portugal PTC THERAPEUTICS
Dott. Giovanni Gigante, Medical Department Director Chiesi Italia
Rappresentante di ROCHE (TBD)

18.15-18.30 «Conclusioni e chiusura del convegno»
Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO