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Malattia Rare: facciamo il punto
21 maggio 2022
Malattia Rare: facciamo il punto - Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale
L’associazione Rare Special Power - RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG).
L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria.
Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall’European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI). Grande e prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all'evento.
Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto:
Dr.ssa Paola Fioroni, Vice-Presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria
Avv. Stefano Zuccarini, Sindaco del Comune di Foligno
Dr.ssa Patrizia Cecchetti, Responsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1
Interverranno per dell’ambito della ricerca i seguenti relatori, modera la Dr.ssa Passeri Eleonora:
- Dr. Claudio Carta, Ricercatore presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma
- Dr. Donato Bonifazi, Coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure)
- Prof. Enrico Tongiorgi, Professore Ordinario, Università degli Studi di Trieste
- Prof. Carlo Valerio Bellieni, Professore Associato di Pediatria, Università degli Studi di Siena
- Dr. Nicola Volpi, Presidente Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia
- Dr.ssa Anna Albarello e Dr. Giuseppe Baschirotto, Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Odv sezione Umbria
- Avv. Margherita Gatti, Caregiver
- Dr. Paolo Prontera, Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica
- Prof. Cinzia Costa, Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia
Interverranno come rappresentanti delle associazioni di pazienti rari i seguenti relatori, modera il Dr. Pietro Marinelli:
● Michela Minelli, Referente del Gruppo Umbria dell’associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria
● Marco Cicchelli, Membro dell’Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
● Moira Paggi, Presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria
● Maurizio Mezzanotte, caregiver
● Fabio Amanti, Relazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project
● Michela Rapo, caregiver
● Patrizia Marcis e Gaetano Barracane, 1 Presidente e 2 Vice-Presidente dell’Associazione Asimas
● Valentina Giannelli, caregiver
Seguiranno la conclusioni e la chiusura dei lavori.
Si pregano le persone interessate a partecipare di registrarsi mandando un’email a rarespecialpowers@gmail.com con per soggetto “REGISTRAZIONE EVENTO RSP” entro venerdí 20 maggio.
PER APPROFONDIRE
- Data di pubblicazione 20 maggio 2022
- Ultimo aggiornamento 20 maggio 2022
