EVENTI

Oltre 50 medici da 12 Paesi, in rappresentanza di alcuni dei più importanti ospedali e università del mondo: l'appuntamento, dal 28 maggio al 2 giugno 2026, è a Cervia (Ravenna) per il Consensus e il Congresso internazionali, dedicati allo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bwsp), malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10mila e che riguarda ogni anno circa 35 i bimbi nati in Italia.

Sono sei le realtà che organizzano l'evento: oltre ad Aibws, l'Associazione Italiana per lo Spettro della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, anche associazioni dalla Spagna, Romania, Svezia, Ungheria e Stati Uniti. 

Tre giorni di confronto e lavoro tra i medici; a seguire, altrettanti dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, ma anche a pediatri e specialisti. 

Il Consensus è il momento in cui gli esperti definiscono l'approccio alla sindrome, che contempla un vero e proprio 'spettro' con circa 30 sintomi. Il primo Consensus internazionale sulla Bwsp fu a Parigi nel 2018, a Cervia, dopo otto anni, si terrà la prima revisione. È, invece, il secondo congresso internazionale dopo quello del 2022. E' possibile iscriversi per partecipare in presenza ma anche su Zoom tramite il sito www.aibws.org/congresso2026 . 

Sono 31 le famiglie che hanno confermato la propria presenza fisica, da 7 Paesi; altre si sono già iscritte per seguire il congresso online: per tutti è previsto il servizio di traduzione simultanea dall'italiano all'inglese e viceversa. Dopo il Consensus, gli specialisti incontreranno le famiglie, portando loro gli ultimi risultati in tempo reale. E' possibile iscriversi per partecipare in presenza ma anche su Zoom tramite il sito www.aibws.org/congresso2026 .

La sindrome di Beckwith-Wiedemann 

I bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono la macroglossia, che è l'iperaccrescimento della lingua (nel 90% delle diagnosi), e l'emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30% dei casi). Non esiste una cura farmacologica. Il termine 'spettro' indica che la condizione non è uniforme, ma si configura come un continuum che va da forme lievi a molto gravi; così come si hanno differenti diagnosi molecolari e perfino alcune non definite.