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News relative a SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEL CUORE E DEI GRANDI VASI (ESCLUSI: DIFETTO INTERVENTRICOLARE ISOLATO; DIFETTO INTERATRIALE ISOLATO; STENOSI ISOLATA DELLA VALVOLA POLMONARE; PERVIETÀ DEL DOTTO DI BOTALLO)

• 20 novembre 2020  -  Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa

  La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 24 dicembre 2019  -  Pensa al SUO futuro!

  Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.