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L’European Network for Ichthyosis (ENI) e l’Unione Italiana Ittiosi (UNITI), in occasione del mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia, hanno avviato la campagna di consapevolezza #IAM2024. E nell’ambito della campagna, l’iniziativa social #walkingforichthyosis, che invita tutti a postare sui propri profili Facebook, X e Instagram una fotografia o un video del proprio contapassi mostrando i passi compiuti a sostegno della causa dei malati di ittiosi insieme all’hashtag #walkingforichthyosis.

ENI e UNITI cercano così di portare all’attenzione della società una malattia cutanea rara senza cura - il cui trattamento è principalmente sintomatico, con particolare attenzione all’idratazione e alla riabilitazione per migliorare la mobilità - che colpisce un neonato ogni 250.000, promuovendo la ricerca proprio per trovare una cura.

L’ittiosi è caratterizzata da un difetto nella cheratinizzazione della pelle, con conseguente desquamazione e ispessimento. Un recente studio pubblicato sul British Journal of Dermatology su 384 pazienti affetti da ittiosi in Francia, Italia, Spagna e Regno Unito, ha sottolineato l’enorme peso delle malattie cutanee visibili, che va ben oltre il carico fisico dei sintomi cutanei: l’84,7% dei pazienti afferma che l’ittiosi interferisce con la propria vita personale e, soprattutto per coloro che hanno la malattia visibile sulle mani e sul viso, ha un forte impatto anche sulla vita professionale (72,5%). I pazienti con malattie cutanee visibili spesso affrontano discriminazioni e stigmatizzazioni a causa della loro condizione: riferiscono di sentire che le persone evitano di toccarli, si sentono isolati dai loro amici, la loro vita emotiva è compromessa e sperimentano disturbi del sonno.

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