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Candele bianche, che testimoniano l’impegno instancabile di medici, ricercatori e volontari, e candele blu, a significare la forza della speranza di trovare una cura per le atassie. Con la cosiddetta Cerimonia delle candele, organizzata in collegamento con EuroAtaxia, la Federazione Europea e con la NAF (National Ataxia Foundation), che raccoglie le Associazioni americane, si celebra oggi la XXV Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche (International Ataxia Awareness Day - IAAD). E così, con questo gioco di luci, si illuminano stasera, giovedì 25 settembre, alle 21.00, compatibilmente con tutti i fusi orari, le sedi delle associazioni che in tutto il mondo sostengono i pazienti.

La NAF ha avviato la campagna social "Ask Me About Ataxia", che invita a pubblicare una foto personale o del proprio gruppo con un cartello in cui è scritto "Chiedimi dell'atassia" per sollecitare domande, condividere informazioni ed esperienze.

In Italia, già dal 21 settembre e fino al 16 ottobre sono in programma eventi, convegni, spettacoli, per diffondere conoscenza, informazione consapevolezza delle sindromi atassiche.

L’Associazione Italiana Sindromi Atassiche (AISA ODV) è punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo loro supporto, risorse, servizi concreti e accessibili. In occasione della Giornata, AISA organizza un evento online alle 18.00 (col patrocinio del Senato della Repubblica e della Camera dei Deputati), con focus sull’Atassia di Friedreich.

L'atassia è una malattia degenerativa del sistema nervoso. Ad essere colpito, in particolare, è il cervelletto, responsabile del coordinamento dei movimenti. I sintomi variano da persona a persona e in base al tipo di atassia (dall’Atassia di Friedreich all’Atassia spinocerebellare, dall’Atassia-teleangectasia all’Atassia mitocondriale e altre). Quelli più comuni comprendono la mancanza di coordinazione e la difficoltà a camminare, la difficoltà di parola e il linguaggio confuso, la difficoltà a mangiare e deglutire, tremori, anomalie dell’andature e del movimento oculare. Anche l’età di insorgenza dei sintomi può variare notevolmente, dall'infanzia all’età adulta. Il trattamento dell'atassia prevede una combinazione di farmaci per trattare i sintomi e terapie per migliorare la qualità della vita, ma non esiste una cura definitiva.

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