L’ospedale pediatrico Gaslini di Genova è promotore e coordinatore del primo registro internazionale dedicato alla malformazione della vena di Galeno (Vgam), una rara e complessa patologia vascolare cerebrale congenita che colpisce il feto e il neonato.
Il registro, sviluppato in collaborazione con l’International Pediatric Stroke Organization, l’UCSF Benioff Children’s Hospitals di San Francisco e il The Hospital for Sick Children di Toronto, nasce con l’obiettivo di raccogliere e condividere dati clinici e scientifici su scala globale, per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento di questa malattia. Il progetto è stato presentato durante un meeting internazionale sulla malformazione della vena di Galeno, organizzato in Liguria proprio dall’ospedale pediatrico.
La malformazione aneurismatica della vena di Galeno è una patologia congenita in cui si crea un anomalo collegamento tra arterie e vene nel cervello del feto. In passato, la prognosi era spesso infausta, con gravi complicanze cardiache e neurologiche e un’alta mortalità neonatale. Grazie ai progressi della neuroradiologia interventistica, della terapia intensiva neonatale e pediatrica e all’approccio integrato dei team multidisciplinari, la sopravvivenza ha raggiunto l’85%, con un buon esito neurologico nel 75% dei casi.
Dal 2009, il Team Vgam del Gaslini segue bambini con questa patologia basandosi su un protocollo completo che include il counseling prenatale, la definizione del timing del parto e del trattamento endovascolare, il follow-up clinico e neuroradiologico e il monitoraggio dello sviluppo neurocognitivo. In oltre quindici anni, il centro ha seguito più di 60 famiglie, diventando un punto di riferimento internazionale.
“Abbiamo riscontrato un buon esito neurologico nel 75% dei nostri pazienti, molti dei quali oggi conducono una vita normale” spiega il professor Andrea Rossi, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuroradiologia del Gaslini. “Questi risultati – aggiunge- sono il frutto di un lavoro multidisciplinare che unisce competenze diverse in un percorso strutturato e continuo”.