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Saranno premiati al  Forum Sistema Salute, in un evento il 13 novembre alla Stazione Leopolda di Firenze, i progetti vincitori del quarto Rare Disease Award, premio promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Koncept. 

Negli anni, il Premio è diventato il riconoscimento importante e significativo per tutti coloro che a diversi livelli si dedicano al mondo delle malattie rare. Solo nell’ultima edizione, sono stati presentati oltre 60 progetti. 

Tre le categorie per cui saranno decretati i vincitori:

• Sensibilizzazione

• Servizi

• Progetti di Inclusione e Integrazione

Quest'ultima categoria è la novità della quarta edizione. Anche quest’anno, la madrina del premio sarà la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS.

“Con l’introduzione di questa nuova categoria - afferma la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro - vogliamo dare sempre più spazio a iniziative che promuovono il concetto di salute nella sua dimensione olistica, proponendo soluzioni innovative, strumenti e opportunità che permettano ai pazienti di costruire il proprio percorso di vita. Perché, oltre la patologia, c’è una persona con una vita da vivere”.

“Cosa rende questo premio così speciale? La risposta risiede nella sua capacità di costruire un ponte tra pazienti, industria farmaceutica, istituzioni e associazioni - sottolinea l’amministratore di Koncept Giuseppe Orzati -. Non si tratta solo di un riconoscimento, è un potente catalizzatore di cambiamento. Stimola l’innovazione, promuove la collaborazione e, soprattutto, mantiene alta l’attenzione su patologie che troppo spesso vengono ignorate”. 

Sono stati selezionati per la partecipazione al premio singoli individui ed enti che abbiano sviluppato progetti volti a sostenere la comunità dei malati rari, come aziende pubbliche e private, Ets: associazioni, federazioni, fondazioni, imprese sociali, startup, Università.