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Recentemente è stato pubblicato su The Lancet Global Health (e segnalato da Orphanews) l’articolo “Erasing stigma around rare diseases”, che analizza lo stigma derivante dal convivere con una condizione rara, e che genera disuguaglianza, emarginazione e discriminazione in quasi tutti i Paesi del mondo. Ciò rende più difficile per i pazienti accedere a tutti gli ambiti del trattamento e dell'assistenza, nonché usufruire dei servizi sanitari, sociali e comunitari. Questa esclusione può infatti impedire l'inizio o il proseguimento di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali che sarebbero altrimenti disponibili ed efficaci.

La lotta allo stigma, sostengono gli autori – David  A. Pearce, della Sanford School of Medicine (USA), e Gareth Baynam, del Rare Care Center di Perth (Australia) - , necessita di un approccio multiforme che comprenda gli sforzi di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, la formazione continua degli operatori sanitari e il sostegno psicologico. Inoltre, in questo contesto, un aiuto può venire dallo Stigma and Discrimination Research Toolkit, una specie di “cassetta degli attrezzi” sviluppata dai National Institutes of Health statunitensi, che va naturalmente adattata alle esigenze della comunità delle malattie rare.

Vari studi, citati nell’articolo, confermano il fenomeno dello stigma nelle malattie rare come fenomeno globale. In un sondaggio online condotto nell'Australia Occidentale, il 75% dei genitori di bambini con una malattia rara ha riferito che il proprio figlio/a ha dovuto affrontare la stigmatizzazione; il 46.4% è stato alle prese con il bullismo; il 43.9% con difficoltà di salute mentale; il 26.8% ha riferito che il proprio figlio/a ha perso la possibilità di praticare sport e il 26.9% che ha perso la possibilità di praticare attività extracurriculari.

La stigmatizzazione – si legge nell’articolo - può durare tutta la vita, come accade alle persone affette da xeroderma pigmentoso, una rara malattia della pelle. Un’indagine basata su interviste nel Regno Unito ha mostrato che il bullismo è stato una costante dell'infanzia di questi pazienti, che da adulti sono stati sistematicamente interrogati sulla loro condizione (sulla protezione dalla luce ultravioletta e sui danni alla pelle), con conseguenti sentimenti interiorizzati di stigma (l'auto-stigma o stigma interiorizzato si ha quando l’individuo si sente in colpa per la sua condizione di salute e questo influisce sull'autostima). Un altro studio condotto su 384 partecipanti affetti da 178 diverse malattie rare ha riscontrato che lo stigma strutturale (norme culturali, sociali e politiche istituzionali che limitano le opportunità, le risorse e il benessere degli stigmatizzati) e lo stigma interpersonale (ovvero la discriminazione espressa da una persona verso un'altra, che si manifesta con mancanza di rispetto, svalutazione e disumanizzazione) hanno un impatto pervasivo sulla vita quotidiana delle persone con malattie rare.