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Può succedere che alcuni pazienti pediatrici non vengano inclusi nelle ricerche cliniche per mancanza di conoscenza della lingua ufficiale del Paese dove la ricerca è condotta o della lingua inglese. A motivo di ciò e per facilitare quella che è invece una grande opportunità, soprattutto nel campo delle malattie rare, ovvero l’inclusione dei bambini e dei giovani nella ricerca clinica in tutta Europa, un gruppo di lavoro, appositamente istituito nell’ambito del Network Europeo della Ricerca Pediatrica presso l’Agenzia Europea per i Medicinali (Enpr-EMA), ha lanciato una survey per raccogliere dati dai centri di ricerca e dai genitori di bambini malati.

Un contributo fondamentale per conoscere:

1.    in che modo le barriere linguistiche influiscono sull’accesso dei pazienti pediatrici alla ricerca clinica transfrontaliera in Europa;

2.    quali sono le opinioni anche di chi non ha esperienza diretta nella partecipazione a sperimentazioni cliniche.

Le informazioni raccolte contribuiranno alla messa a punto di linee guida e raccomandazioni per facilitare l’inclusione di bambini e giovani nella ricerca, senza escludere alcuno.

Il questionario richiede circa 20 minuti, la deadline è fino al prossimo 30 settembre e si trova a questo link: https://sjdhospitalbarcelona.qualtrics.com/jfe/form/SV_3a7Jujjs7CEfb4q 

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