NEWS

Il Telefono Verde Malattie Rare del CNMR dell’ISS è stato contattato, nel 2023, da 2.266 persone con malattia rara e caregiver e da 236 operatori. Nel 2014 erano, rispettivamente, 1.816 e 213. Sempre nel 2023, gli accessi al portale istituzionale www.malattierare.gov.it sono stati complessivamente 28.189.061, ben dieci milioni in più rispetto all’anno precedente, per un numero complessivo di pagine visitate pari a 5.142.544. I numeri relativi all’accesso alle informazioni sulle malattie rare sono contenuti nel X Rapporto MonitoRare, presentato di recente in occasione dei 25 anni di UNIAMO.

Il Rapporto analizza anche altre fonti di informazione quali il sito www.orpha.net e il sito www.orphanet-italia.it e i contatti delle Helpline regionali, evidenziando come l’accesso alle informazioni sia un nodo cruciale nel percorso delle persone con malattia rara, di chi vive con loro e dei loro interlocutori. Anche perché, come si legge nel Rapporto, nonostante l’esistenza di sistemi consolidati e altamente qualificati dove le informazioni presenti sulle patologie sono previamente validate da esperti a livello internazionale e aggiornate regolarmente, le persone con malattia rara e i loro familiari continuano a segnalare difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse.

D’altra parte, già la Raccomandazione del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 su un’azione nel settore delle malattie rare (2009/C 151/02) parla esplicitamente della necessità di garantire l’accessibilità dell’informazione alle persone con malattia rara. Da ultimo, anche il “Piano nazionale malattie rare 2023 – 2026” interviene in materia di informazione per le malattie rare, inserendola tra gli assi trasversali del piano stesso. E gli obiettivi che il Piano individua nell’ambito dell’Informazione, riguardano: Portali, newsletter e Helpline.

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR - 800 89 69 49; attivo dal lunedì al venerdì, ore 9.00-13.00) è stato istituito nel 2008 in occasione del primo Rare Disease Day. Il servizio, gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, è gratuito da telefono fisso e cellulare su tutto il territorio nazionale, e raggiungibile anche tramite due indirizzi e-mail: tvmr@iss.it e tvmrlis@iss.it (questo secondo specifico per favorire l’accessibilità al servizio delle persone sorde). Il TVMR si rivolge alle persone con malattia rara e ai loro familiari, ai medici, agli operatori sanitari, sociali e socio-sanitari ed alla popolazione generale. A rispondere alle chiamate sono ricercatrici con varie qualifiche, prevalentemente psicologhe, coadiuvate da medici specialisti (in back-office). Mediante un ascolto attivo e personalizzato, sono accolte le necessità e i bisogni dell’utenza e sono fornite informazioni più appropriate su malattie rare, centri di diagnosi e cura, esenzioni, sperimentazioni cliniche, associazioni di pazienti, invalidità e disabilità.

Dal 2008 ad oggi circa 40.000 contatti (per oltre 70.000 differenti richieste): 90% via telefono, il 9% via email e circa l’1% tramite social network. Da oltre 10 anni il TVMR è membro attivo dell’European Network of Rare Diseases Help Lines (ENRDHL) coordinato da EURORDIS - con l’obiettivo di facilitare la condivisione di buone prassi a livello europeo - cui partecipano anche il Coordinamento delle malattie rare della Regione Veneto, il Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana, il Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e, dal 2020, anche al Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di Uniamo (SAIO).

In linea con gli anni precedenti, nel corso del 2023 il servizio ha registrato 2.550 contatti complessivi, di cui 2.266 contatti ad opera di persone con malattia rara, loro familiari e rappresentanti associativi e 236 da parte di professionisti in ambito sanitario e sociosanitario. Le restanti 48 telefonate sono state fatte da cittadini che chiedevano soprattutto informazioni su vaccini per il Covid19 o sulla situazione dei cittadini ucraini in fuga dalla guerra.

Nel 2020 si è aggiunto il portale malattierare.gov.it promosso da Ministero della Salute e CNMR-ISS e realizzato dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato.