NEWS

Favorire lo sviluppo di progetti di ricerca che si concentrino sui bisogni delle persone con malattie rare e dei caregiver. È questo l’obiettivo della quarta edizione del progetto Share4Rare Call4Projects.

Le organizzazioni di pazienti e i gruppi di ricerca possono presentare le loro proposte di progetti da implementare sulla piattaforma entro il 15 luglio alle 17 (ora spagnola), utilizzando l’indirizzo e-mail info@share4rare.org

Il fine è contribuire a una comprensione più profonda delle malattie rare attraverso la ricerca qualitativa o quantitativa. I progetti di Share4Rare possono concentrarsi su vari aspetti, come l'impatto della malattia sulla qualità della vita dei pazienti o dei caregiver, la descrizione della storia naturale della malattia e la prognosi, la creazione di registri dei pazienti.

I progetti dovranno essere autofinanziati, per cui gli enti promotori (associazioni di pazienti e/o gruppi di ricerca) si faranno carico dei costi per l'implementazione dello studio sulla piattaforma. Poiché la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu (FSJD) è un ente senza scopo di lucro, le tariffe per i servizi di attuazione vengono adeguate al prezzo di costo.

Tra i servizi inclusi nell'attuazione del progetto ci sono la presentazione al Comitato Etico, la configurazione dei questionari online per la raccolta dati, l'accompagnamento del gruppo di ricerca e dei partecipanti durante lo studio e la preparazione di un rapporto sui risultati per facilitarne la successiva pubblicazione.

Share4Rare è un progetto finanziato dall’Unione Europea, tutte le informazioni possono essere reperite a questo link: https://www.share4rare.org/