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A cura di Elida Sergi - Ufficio Stampa ISS  

Sintomi della sfera psichiatrica ad esordio improvviso (tic, disturbi ossessivo-compulsivi) in età pediatrica associati a un'infezione da streptococco beta - emolitico di gruppo A o altre infezioni autoimmuni. È così che si manifesta la sindrome rara Pandas/Pans, sulla quale la comunità scientifica non ha ancora una posizione condivisa.  

Il suo nome è in molti casi sconosciuto, ma per approfondire meglio di cosa si tratti un punto di vista importante sono le storie di chi ne è uscito, di chi sta ancora lottando, di chi ha una vita appesa.  

È quello che permette al lettore il volume “Piccole vite sospese" di Cinthia Caruso, giornalista e responsabile della comunicazione della Società italiana di pediatria (Sip), per Carocci editore, 2019.  

Giacomo, Francesco e Alberto sono i protagonisti del libro.  

Giacomo è un ragazzo di dodici anni quando i primi sintomi si manifestano, nel 2014. La scuola chiama la mamma, Chiara, per dire che il ragazzo non sta bene. Sembra stressato, ha pianto, a pranzo ha avuto una crisi. Lei pensa a un banale malanno di stagione, ma in ospedale lo ricoverano in psichiatria dove starà diversi giorni. Ci vorranno tempo e caparbietà per arrivare alla diagnosi. Collegata a quella di Giacomo la storia di Francesco.

Mamma Chiara, una volta che il suo ragazzo è guarito, pensa spesso a questo altro ragazzo. Ha negli occhi e nel cuore le sue urla durante il ricovero, proprio nella stessa stanza di suo figlio. Bloccato, spesso agitato, con comportamenti stereotipati, Francesco per lungo tempo non riesce a riprendere in mano la propria vita, in cui la malattia presenta delle recidive, le terapie passano per l'antibiotico e le immunoglobuline. E poi c'è Alberto, 17 anni, un ragazzo in cui la diagnosi arriva tardi, quasi alla soglia di passaggio tra l'età adulta e quella pediatrica, in un percorso costellato di difficoltà e con la sensazione di una vita sospesa.  

Dal volume di Cinzia Caruso, che ha anche al suo interno una postfazione a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato tratto un documentario di carattere informativo, scientifico e divulgativo, diretto da Stefano Moretti e prodotto dall’Associazione pazienti Pandas Italia Odv.  

L’opera è rivolta, da un lato, alle famiglie dei bimbi per i quali una diagnosi tempestiva può fare la differenza, così come agli insegnanti che spesso rappresentano una vera e propria “antenna” e, dall’altro, a pediatri, psicologi e neuropsichiatri, che potrebbero giovarsi di una informazione più specifica e aggiornata.  

Cinzia Caruso, Piccole vite sospese, Carocci editore, 2019, euro 12.00