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Un sondaggio per raccogliere i punti di vista, le esperienze e le prospettive dei pazienti con Systemic Lupus Erythematous (LES) sfruttando i principi della medicina narrativa. E, sulla base dei risultati, sviluppare modelli organizzativi del percorso di cura dei pazienti basati sulla metodologia RarERN Path, tracciata dall'ERN ReCONNET.

Il sondaggio, progettato dalla medesima ERN insieme a un gruppo di pazienti di Lupus Europe, intende fornire un valore aggiunto alla cura dei pazienti e, per raggiungerne il maggior numero possibile, è stato tradotto in 12 lingue: danese, olandese, inglese, finlandese, greco, islandese, italiano, lituano, polacco, portoghese, spagnolo e slovacco.

Qui il sondaggio in italiano, mentre sulla pagina web dedicata vi è il link per ognuna delle altre 11 lingue.

Per maggiori dettagli scrivere a: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it