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Un gioco da tavola per conoscere la Fenilchetonuria (PKU) e favorire così l’integrazione dei piccoli pazienti nei diversi contesti sociali. È questo “FenilCity, impariamo a controllare la magia”, sviluppato da Applied Pharma Research (APR) s.a., in collaborazione con la Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.

Tutto nasce qualche mese fa quando APR, insieme alla Pediatria del Regina Margherita, ha organizzato il “PKU Day Camp – più che un gioco da ragazzi”, un laboratorio di gioco e formazione dedicato a famiglie, piccoli pazienti e specialisti, per conoscersi e trovare insieme un modo per spiegare ad altri genitori e amici cos’è e come si gestisce la PKU nel quotidiano, tra i banchi di scuola e durante la merenda. Da qui il gioco da tavola in cui ci si immerge in una città magica che permette di raccontare in maniera ludica e collaborativa la PKU. La supervisione dell’intero processo è stata affidata a Demoela, azienda specializzata nello sviluppo di giochi da tavolo, nonché a clinici e nutrizionisti dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.

Il progetto, che nel 2024 verrà distribuito nelle Associazioni di pazienti in tutta Italia, ha il patrocinio di AISSME, AMEGEP Domenico Campanella Odv, AMMEC, APE APS associazione PKU e…, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV, FMRI, IRIS, Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.

La PKU è una patologia genetica rara che colpisce circa 1 persona su 15.000 e che dal 1982 si può diagnosticare grazie allo screening neonatale. I pazienti non riescono a metabolizzare un aminoacido, chiamato Fenilalanina, che quindi si accumula nel corpo, diventa tossico e può causare gravi danni allo sviluppo cerebrale. La PKU può essere gestita seguendo una dieta a contenuto molto limitato di proteine, per tutta la vita. Carne, pesce, uova e latticini non sono permessi. Per molti, pasta/pane/biscotti devono essere aproteici. Inoltre, la maggior parte di verdura e frutta deve essere pesata. La principale fonte di proteine è costituita da sostituti proteici appositamente formulati che devono essere consumati regolarmente, almeno tre volte al giorno. Seguire questa dietoterapia permette a chi ha la PKU di crescere e vivere una vita normale.