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A cura di Daniele Toscano 

Il 16 dicembre 2021 è stata approvata la prima Risoluzione Onu a favore delle persone con Malattia Rara, un traguardo storico per tutta la comunità dei malati rari e per le istituzioni coinvolte in tutta Europa e nel mondo.  

La Risoluzione è stata presentata da Qatar, Brasile e Spagna nel corso della 76° sessione dell’Assemblea Generale, e promossa da Rare Disease International (RDI) in collaborazione con Eurordis-Rare Disease Europa. L’Italia dal canto suo è stata co-sponsor dell’iniziativa proprio sotto richiesta di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, insieme ad altri 53 Paesi.  

Ecco i cinque punti della Risoluzione:  

1. Favorire l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone affette da una Malattia Rara; 

2. Assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari che siano sicuri, di qualità, accessibili, disponibili, economici, puntuali, clinicamente e finanziariamente integrati;  

3. La promozione di azioni e strategie nazionali;  

4. L’integrazione delle malattie rare tra i programmi e le priorità delle Nazioni Unite; 

5. Pubblicare Rapporti periodici che monitoreranno l’attuazione di questa Risoluzione. 

Come fa notare Eurordis, l’unico modo in cui tutti i 27 Paesi Ue potranno rispettare la Risoluzione è quello della cooperazione. A un anno dall’emanazione, Eurordis ha diviso il piano d’azione europeo in tre grandi temi, guardando all’arco di tempo dicembre 2021 – dicembre 2022:  

-il miglioramento dei servizi sanitari: diversi gli sviluppi normativi da parte dell’Ue sul tema nel corso del 2022. La Commissione ha iniziato a lavorare al Regolamento sui Medicinali Orfani e Pediatrici, ha iniziato a lavorare sui dati sanitari dell’Unione; inoltre, il Consiglio dell’Unione ha approvato la richiesta di Eurordis per avviare una campagna di screening neonatale in tutta Europa;  

-l’attenzione per la salute mentale: nel 2022 la salute mentale è entrata a far parte dell’agenda politica dell’Ue, impegno dichiarato direttamente dal Presidente della Commissione;  

-il benessere e la creazione di società eque: nel 2022 è stata elaborata anche la Strategia per i Diritti delle Persone con Disabilità, con un focus sul tasso di occupazione delle persone disabili. Inoltre, si è proseguito il progetto del 2023 “Eu disability card”, allo scopo di facilitare il movimento delle persone disabili in tutti i paesi Ue.  

Dalla pubblicazione della Risoluzione, nonostante gli evidenti progressi dell’Ue nel campo delle malattie rare e della disabilità, è necessario anche sottolineare come i suddetti progressi siano ancora limitati ad alcuni settori specifici. Una strategia globale risulta necessaria, specialmente in vista del mandato in via di conclusione nel 2024.