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Malattie Rare: focus sull'Insufficienza Intestinale Pediatrica e la necessità di cure specializzate

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L'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) rappresenta la forma più rara di insufficienza d'organo in età pediatrica, coinvolgendo circa dodici bambini su un milione di abitanti di età inferiore ai 18 anni. Tuttavia, la gestione della malattia varia nelle diverse Regioni italiane, con pochi centri di riferimento e una mobilità inevitabile tra Regioni per la cura dei bambini affetti. Se ne parlerà durante un Convegno, promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna), organizzato il 25 novembre per enfatizzare l'importanza della collaborazione tra specialisti gastroenterologi e chirurghi. La giornata si propone di mettere in luce la IICB, una patologia caratterizzata dalla persistente riduzione della funzione intestinale, con circa 800 pazienti in Nutrizione Parenterale Domiciliare in Italia.  

La Sindrome dell'Intestino Corto (Short Bowel Syndrome, SBS) è la causa più comune di insufficienza, e la diagnosi precoce è cruciale, soprattutto nella fase di transizione dalla pediatrica all'adolescenziale, che richiede un periodo di 6-12 mesi ancora da codificare a livello territoriale. Le famiglie, riunite nell'Associazione, sono coinvolte attivamente per migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti affetti da questa Malattia Rara. 

La Professoressa Antonella Diamanti del Reparto di Gastroenterologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma ed il Presidente della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP), il Professor Claudio Romano, sottolineano presentando l’evento la mancanza di integrazione tra cure primarie e medicina specialistica. La complessità della malattia richiede approcci terapeutici combinati, compresi interventi nutrizionali, farmacologici e chirurgici, con particolare attenzione alla Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) come trattamento salvavita.  

Scarica qui il programma definitivo 

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  • Data di pubblicazione 24 novembre 2023
  • Ultimo aggiornamento 24 novembre 2023