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A cura di Daniele Toscano 

L’8 novembre scorso si è svolto il primo incontro dell’Intergruppo Parlamentare “Malattie Rare e Onco-Ematologiche”, promosso dai Senatori Orfeo Mazzella, Ignazio Zullo e Paola Binetti, insieme alle Onorevoli Elisabetta Gardini e Maria Elena Boschi. Un’intensa serie di confronti con le Associazioni dei pazienti UNIAMO, FAVO e AIL ha portato alla nascita dell’Intergruppo, che ha l’obiettivo di acquisire una visione sistematica sui problemi legati ai pazienti con malattie rare e i pazienti oncologici e intervenire efficacemente individuando alcuni obiettivi strategici comuni.  

L’incontro è stato scandito dalla definizione delle priorità, delle tempistiche e del modus operandi. Fondamentale, poi, la coesione delle parti politiche coinvolte, che dimostrano obiettivi trasversali e intenzionalità di dialogo con il Governo.  

Il prodotto più importante del primo incontro è stato il documento programmatico elaborato trasversalmente dalle 3 Associazioni sotto supervisione dei rispettivi presidenti Annalisa Scopinaro (UNIAMO), Francesco De Lorenzo (FAVO), Felice Bombaci (AIL).  

Tra gli obiettivi formulati nel documento compaiono anzitutto termini delle modalità di finanziamento, attuazione e monitoraggio del Piano Nazionale Malattie Rare e del Piano Oncologico Nazionale, confermando l’intenzione di trovare un punto di unione tra le due realtà delle patologie rare e delle patologie oncologiche. Altro punto fondamentale sono come sempre i farmaci orfani, e in particolare il monitoraggio della Legge 175/2021, che prevede disposizioni proprio per la tutela e il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.  Sempre in ambito farmacologico, il documento invita anche a rendere immediatamente disponibili i “farmaci early access”. Nel documento programmatico è compreso anche uno sguardo oltre il territorio italiano: viene infatti richiesto il potenziamento della Rete ERN (European Reference Network for rare diseases). Le realtà associative dei pazienti, poi, richiedono un maggiore coinvolgimento nei processi decisionali. Parallelamente, altri punti importanti del documento sono l’attivazione della Rete dei tumori rari, la sollecitazione dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), dei Registri e delle attività di screening.