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Si celebra in tutto il mondo il 16 novembre la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo o Mucopolisaccaridosi di tipo III, una malattia tanto grave, quanto sconosciuta.

Motto della Giornata è “Insieme si può fare”, e per l’occasione l’Associazione Sanfilippo Fighters APS pubblica il documentario “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”, il primo che racconta la vita delle famiglie che combattono ogni giorno con la sindrome.

Si tratta – si legge nel comunicato stampa dell’Associazione - di una malattia rara infantile, ad oggi senza cura. I bambini con questa sindrome nascono con un singolo difetto genetico, che fa sì che i loro corpi manchino di un enzima necessario in grado di smaltire uno zucchero, chiamato eparan solfato, che svolge diverse funzioni a livello cerebrale. I loro corpi, in particolare il cervello, si intasano con livelli tossici che provocano una cascata di effetti dannosi. I bambini Sanfilippo gradualmente perdono tutte le abilità acquisite, come andare in bicicletta, parlare e deglutire. Soffrono di convulsioni, disturbi del movimento, provano dolore e sofferenza. Quasi sempre muoiono nell’adolescenza, spesso prima dei 20 anni.

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