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È stato rinnovato l'accordo di collaborazione scientifica fra l'Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. L'accordo, stipulato la prima volta il 19 ottobre 2020 per una durata triennale, a poca distanza dai momenti peggiori della pandemia, ha permesso di rafforzare una collaborazione esistente da tempo ma non codificata. Il prolungamento dell'accordo copre l'arco dei prossimi 3 anni.  

Dal momento della stipula, l'Istituto, e in maniera particolare il Centro Nazionale Malattie Rare, guidato in quel momento da Domenica Taruscio, ha potuto realizzare insieme alla Federazione molte iniziative, fra cui i webinar settimanali che hanno accompagnato il periodo di pandemia e la realizzazione della Newsletter RaraMente, che ha visto aggiungersi anche il Ministero della Salute come partner istituzionale, arricchendo l'offerta del sito www.malattierare.gov.it .