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A cura di Daniele Toscano

Federico Bonati è un giovane giornalista e scrittore, vincitore di numerosi premi in concorsi letterari e con oltre seimila tra articoli e interviste alle spalle. E come accade che un promettente giornalista di successo scelga proprio un tema così particolare per scrivere un libro? Come sempre, i libri sono un lavoro corale, come un film. Ed è proprio da un film, Da zero a dieci di Luciano Ligabue, che Bonati nella sua introduzione inizia a recuperare nella sua memoria di adolescente i motivi della sua scelta. “Hai una pelle che fa schifo”, dice un personaggio nel film. Una frase secca, dura, eppure al contempo chiara e lampante come una freccia. Pelle – Vicende di malattie vistose e storie di vite invisibili è, infatti, un libro che riesce a rovesciare quella semplicità in una ricchezza di esperienze, ma usando il metodo più diretto per conoscere la vita di una persona: l’intervista.

Dunque, un libro anzitutto biografico, Pelle, che però tocca anche il genere della divulgazione scientifica perché mostra la natura e la storia di cinque malattie rare, aprendo uno spazio narrativo anche sulle attività associative che lavorano con e per i pazienti.  Lichen sclerosus et atrophicus, Sindrome di Ehlers-Danlos, Sindrome di Sturge-Weber,  Pemfigo Pemfigoide. Tutti nomi complessi e sconosciuti, a cui Bonati riesce a dare un volto e una storia con dei nomi di persona. Alessandra, Giulia e Graziella, Claudia, Fabrizio, Marisa, Marta. Nomi di persone che vivono assieme a noi, che hanno delle professioni e che vivono le difficoltà di tutti, ma che hanno una responsabilità in più verso sé stessi e i propri cari, la cura della malattia. Anche quando questa risulta solo palliativa e momentanea. Come la responsabilità di Giulia verso suo figlio Bruno, che nei primissimi anni di vita ha iniziato a sviluppare bolle e irritazioni della pelle, poi scoperta essere Sindrome di Sturge-Weber. Toccante anche la storia di Fabrizio, la cui intimità è murata dal Lichen sclerosus et atrophicus, una malattia della pelle che colpisce gli organi genitali, o ancora, la storia di Carla, infermiera proveniente dall’Accademia europea dei pazienti esperti che offre la sua versione lucidissima dell’esperienza della cura, centrata sul raggiungimento dell’autonomia.

Sono molte le storie che Federico Bonati racconta in Pelle ma, in fondo, la particolarità delle vite individuali dei malati rari intervistati permette al libro di puntare all’universale. La dedica parla chiaro: “A tutte le persone affette da malattie rare”.

Federico Bonati, Pelle – Vicende di malattie vistose e storie di vite invisibili, Augh! Edizioni, 2022, Viterbo. Euro 15.00