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a cura di Mirella Taranto

Nel 2021 è apparso un manifesto, silenzioso ma affilato, che percorre agilmente le contraddizioni e i successi della storia del Sistema Sanitario Nazionale nei confronti dei malati rari. Nel libro ‘Identità Rara’ un filosofo e un medico, Luca Nave e Roberto Lala, declinano la questione ormai classica dell’approccio bio-psico-sociale e del tema dell’identità in medicina, questa volta, però, per i malati rari, i quali, ci dicono gli autori, esistono in un contesto socioeconomico che troppo spesso ha bisogno di mostrare il suo volto utilitarista, di pronunciare i suoi slogan tanto universalistici quanto contraddittori, perdendo di vista il dolore nel tentativo di quantificarlo. 

Identità rara è un libro duro, ‘belligerante’, un libro che non fa sconti e che tuttavia permette di tornare alla radice della missione medica per guardare avanti, verso l’inclusione e il riconoscimento delle Malattie Rare, complesse e senza diagnosi e puntando alla ricostruzione non di un moralismo, bensì di un’Etica. 

Identità Rara non è solo un libro di teoria. Molto spazio è dedicato alle buone pratiche mediche, insistendo particolarmente sull’importanza della “rete centrata sul paziente”, un concetto emerso nell’ultimo Forum A-Rare, e che si inserisce nel solco del “counseling centrato sulla persona”, che ha come substrato fondamentale il paziente come esperto di sé stesso. 

La concretezza di questo libro, poi, si esprime anche con le interviste ai singoli pazienti, come Luca, affetto da rachitismo ipofosfatemico, o quella di Serena che ha un deficit dell’enzima 5 - alfa reduttasi. Non sempre queste storie sono a lieto fine, a volte le Malattie Rare sono una complessità che si aggiunge ad altri problemi, rappresentano dimensioni emotive, economiche e relazionali pregresse del paziente e dei suoi cari.  

Il libro di Luca Nave e Roberto Lala può rappresentare una bussola, uno strumento per interpretare il mondo e per agire in esso con coraggio.