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L’Hackathon per le Malattie Rare si rinnova concentrandosi per la prima volta sulle malattie da accumulo lisosomiale.

Ai partecipanti verrà chiesto di elaborare progetti per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da questa rara patologia.

Per il vincitore del contest è prevista in una cerimonia di premiazione alla stazione Leopolda di Firenze, con un riconoscimento in denaro di 5.000 euro. In particolare, verrà rivolta l’attenzione alle malattie di Gaucher, di Fabry e alla Sindrome di Hunter.

Le tre date di interesse saranno: il 28 settembre con il kick-off meeting online, in cui si parlerà delle criticità quotidiane che i pazienti e i caregivers devono attraversare insieme alle modalità di iscrizione al contest. La prima prova, che deciderà i finalisti, sarà il 5 ottobre, mentre il 19 ottobre è prevista la finale con l’assegnazione del premio.

Il responsabile scientifico sarà Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) presso l’Istituto Superiore di Sanità.