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Anche quest’anno gli Stati Generali delle Malattie Rare si inseriranno nella cornice del Forum Sistema Salute, che si tiene a Firenze alla stazione Leopolda il 19 e il 20 ottobre.

L’evento rappresenta un momento importante per i pazienti affetti da Malattia Rara poiché permette loro di assumere un ruolo attivo nel confrontarsi sui temi che li riguardano, che quest’anno saranno declinati la mattina del 20 ottobre in quattro Tavoli di lavoro dedicati al percorso diagnostico, presa in carico, ricerca e terapie.

Si discuterà di diverse tematiche: dalla connessione tra PNMR e Legge 175 alle cure palliative per la fascia di età pediatrica e quella adulta, al supporto psicologico e al lavoro integrato tra professionisti socio sanitari.

Nel pomeriggio del 20 ottobre saranno annunciati i vincitori del 3° RARE DISEASES AWARD. Madrina della manifestazione sarà la Dr.ssa Domenica Taruscio.

Il premio è un progetto promosso da Koncept e da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare - per valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualità della vita delle persone con Malattia Rara e tumori rari.