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Partecipa al sondaggio per una nuova piattaforma online a supporto della comunità
Una rete online di partenariati e collaborazioni incentrate sul paziente, dove l’esperienza di tutti coloro che rappresentano a vario titolo il mondo delle malattie rare viene valorizzata in modo mirato a servizio dei bisogni dell’intera comunità. Con il vantaggio di essere online e quindi: interattiva, accessibile, in continua crescita e aggiornamento.
È questo l’obiettivo del Rare Disease Research Network (RDRN), un progetto organizzato da CamRARE (Cambridge Rare Disease Network) e Patient Led Research Hub (PLRH), finanziato dal National Institute for Health and Social Care Research (NIHR) e sponsorizzato dal Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust.
A ciascuno verranno assegnati ruoli e opportunità, anche in base al necessario completamento di un sondaggio che si chiuderà a mezzanotte di domenica 20 agosto, per poi essere contattati martedì 29 agosto. Le informazioni saranno mantenute riservate e archiviate all'interno di Qualtrics XM Platform, un database conforme al GPDR del Regno Unito.
Per maggiori info contattare: Laura Cowley (PLRH Research Lead lbm28@cam.ac.uk )
- Data di pubblicazione 8 agosto 2023
- Ultimo aggiornamento 8 agosto 2023
