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Maniblù è il titolo ma anche il nome della protagonista di questa graphic novel, prodotta e autofinanziata da ELMA Academy in collaborazione con l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS).

Maniblù racconta la storia di una ragazza di tredici anni con la sclerodermia, una patologia rara che ha tra i suoi sintomi quello della colorazione blu delle dita, dovuto alla mancanza di circolazione sanguigna in quella zona del corpo. Maniblù ci descrive la sua vicenda di difficoltà con il proprio aspetto, inevitabilmente cambiato dalle ulcere che la malattia provoca sulla pelle, un racconto dunque di insicurezze e di dubbi, sia sul suo rapporto con gli altri, sia con la terapia stessa.

Il ripercorrere la sua esperienza di scoperta e adattamento alla sua malattia è quindi il tema di questa graphic novel appena pubblicata da ELMA. La scelta di una protagonista femminile, inoltre, non è casuale: la sclerodermia, infatti, colpisce con un rapporto medio di tre a uno le donne rispetto agli uomini, aumentando a otto per le donne in età fertile.

 Ne abbiamo parlato con l’editore, Massimo Massagrande, che ha scelto di raccontare con un fumetto una storia che ha come obiettivo anche quello di sensibilizzare su un tema così complesso come quello di una malattia rara che ha una ricaduta particolarmente importante sull’inclusione sociale e che ha sottolineato come questo sia anche un racconto legato alla forza. Maniblù, infatti, è il nome che la protagonista sceglie per sé, per riappropriarsi del proprio aspetto ma anche della propria vita: “La metafora dell’albero che torna a crescere – ci racconta Massimo Massagrande – è per noi particolarmente importante, perché insieme a mandare un messaggio ai malati di sclerodermia, rappresenta anche una metafora universale in cui tutti i malati di patologie rare possono riconoscersi”

Una metafora che, secondo Massagrande, diventa ancora più potente grazie alla scelta di utilizzare uno strumento che potesse potenziare il racconto e i messaggi che avrebbe dovuto veicolare attraverso l’uso delle immagini

“Abbiamo scelto di pubblicare un fumetto, perché attraverso il suo linguaggio avremmo potuto usare metafore che con altri mezzi non avrebbero avuto lo stesso impatto – afferma l’editore – e questo ci ha aiutato a garantire l’accessibilità del messaggio che era anche tra i  nostri obiettivi principali.”

 Il significato profondo di questa graphic novel sta nel riconoscere come quello dei malati rari sia un mondo in continua ricerca di un rispecchiamento, e per questo Maniblù si presenta anche come un racconto biografico, che trae ispirazione dai racconti di adolescenti con questa patologia rara, ma anche dall’esperienza di Gabriela Verzì, presidente dell’AILS,

 “Anche Gabriela ha ricevuto la sua diagnosi di sclerodermia in adolescenza, insieme a lei siamo riusciti a rappresentare le lotte e le conquiste a cui una persona con una patologia rara. Nonostante la sua patologia, Gabriela è riuscita a portare avanti una gravidanza. Questa forza e questa determinazione le abbiamo messe tutte nel nostro progetto. Parallelamente, con il nostro sceneggiatore Andrea Voglino, abbiamo anche intervistato dei giovani ragazzi che hanno ricevuto la diagnosi in adolescenza. L’esperienza diretta è stata la struttura portante di tutto il nostro lavoro. Per esempio, è stato proprio il racconto di una ragazza che è riuscita a trasferirsi da sola a New York dopo pochi anni dalla diagnosi che ci ha dato l’ispirazione per un’intera sezione del fumetto, quella in cui Maniblù decide di iniziare a viaggiare e riprendere la propria vita in mano.”

L’informazione è l’altro grande pregio del fumetto: il racconto ricorda l’importanza della puntualità nelle visite per i pazienti, soprattutto per quelli giovani, e quanto la terapia per la Sclerodermia sia fondamentale per riuscire a riconquistare uno stile di vita soddisfacente “Il messaggio più importante che abbiamo cercato di veicolare su questa patologia – spiega Massagrande -  è che la malattia rara è soltanto ‘un tassello’ della propria esistenza, accanto alle molteplici esperienze che la vita ci pone davanti”.

Il fumetto è stato pubblicato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno 2023 gratuitamente sul sito di ELMA Academy in forma digitale, ma è prevista anche la stampa di alcune copie che potranno essere distribuite altrettanto gratuitamente a esperti nel campo e nelle scuole. Disponibile, inoltre, una versione animata e doppiata da attori professionisti sul canale Youtube di Elma Academy (https://youtu.be/Crezx8hEYvI).

Maniblù, ELMA Academy e AILS, Milano, 2023