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Ieri 24 maggio 2023 la Conferenza Stato Regioni ha approvato il nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026. Questo è un traguardo importante perchè il Piano è uno strumento triennale di programmazione e pianificazione che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e rappresenta una cornice comune di obiettivi istituzionali, delineando le principali linee d’azione nelle aree rilevanti delle malattie rare. Il documento si focalizza su nove aree rilevanti, corrispondenti ad altrettante linee di indirizzo su cui costruire azioni effettive: Prevenzione primaria, Diagnosi, Percorsi assistenziali, Trattamenti farmacologici, Trattamenti non farmacologici, Ricerca, Formazione, Informazione, Registri e Monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare. Per l’attuazione dell’Accordo sono stati stanziati 25 milioni di euro per gli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate ed erogate alle Regioni e alle Province autonome con una successiva Intesa in Conferenza Stato-Regioni.

"E' un giorno importante, ma non certo un punto d'arrivo - ha commentato il  sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, a margine della seduta - Ora è importante spiegare il Piano in tutte le sue parti, negli obiettivi e soprattutto negli indicatori che ne definiscono il raggiungimento e tenerlo vivo mettendolo in pratica con il supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica, tutta la filiera".