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Si svolgerà nell’Aula Bovet dell’Istituto superiore di sanità (Iss), giovedì 27 aprile 2023, il corso per giornalisti “Malattie rare: una sfida costante per arrivare a terapie nuove e sempre più efficaci”. Il corso, pensato nell’ambito dell’obbligo della formazione continua per i giornalisti, sarà visibile su www.formazionegiornalisti.it a partire dal prossimo 5 aprile.

Comunicare le malattie rare è senza dubbio una sfida. Lo è per medici e ricercatori quando si trovano di fronte a quadri clinici molto complessi; lo è per i pazienti stessi, costretti a prove di coraggio quotidiano; lo è per chi è chiamato a “comunicare” ciò che sui giornali stenta a trovare spazio perché la rarità non è sempre “notiziabile”. Formare i giornalisti significa quindi promuovere un’informazione appropriata in questo contesto, perché se ne parli con correttezza scientifica e perché, nel far emergere la voce dei pazienti, vengano promosse azioni e iniziative che ne migliorino la qualità di vita. Al contempo, si vogliono individuare i possibili elementi di criticità nella comunicazione, nonché descrivere gli strumenti, ovvero le fonti istituzionali a disposizione del giornalista, per informare e comunicare in modo efficace su tali patologie e sui bisogni delle persone con malattia rara