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Febbraio mese delle malattie rare, tanti gli appuntamenti di sensibilizzazione
La campagna di sensibilizzazione #uniamoleforze è approdata il 15 febbraio a Roma con l’inaugurazione di quattro autobus elettrici della linea 119, che si sono tinti dei colori del Rare Disease Day. Gli autobus saranno in circolazione fino al 14 marzo con la "mission" di sensibilizzare, "metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita", questo il messaggio nelle parole di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, coordinatore nazionale della Giornata delle malattie rare.
La campagna prosegue con una serie di tappe lungo tutta la penisola: a Napoli il 16 febbraio, a Genova il 17, a Potenza il 18, a Bari e Bologna rispettivamente il 20 e 21 febbraio, a Padova il 23 e 24, a Milano il 25 e così via fini all’evento finale del 28, in occasione del Rare Disease Day, in Parlamento. In ogni luogo, sono previsti incontri e convegni con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sulle malattie rare.
Il 27 febbraio il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, in collaborazione con il Ministero della Salute e con UNIAMO, dedica l’intera mattinata al progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, con un convegno a Palazzo Giustiniani, in cui alcuni degli autori delle soluzioni raccolte nell’ambito del progetto stesso e pubblicate su www.scienzapartecipata.it avranno modo di illustrare le loro idee e di portare esempi concreti.
Nel pomeriggio della stessa giornata, sempre a Palazzo Giustiniani, l’evento “Scienza e arte insieme per le malattie rare” con la premiazione del Concorso artistico “Il Volo di Pegaso”, giunto alla sua XV edizione.
- Data di pubblicazione 16 febbraio 2023
- Ultimo aggiornamento 16 febbraio 2023
