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La gestione del sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti, nonché dei prodotti e degli accessori per l’igiene, come anche l’importanza dell’alimentazione. Argomenti come questi, apparentemente complessi, vengono spiegati ai piccoli pazienti in modo ludico, attraverso un videogioco (che è un altro dei progetti di Scienza partecipata): Stomycraft, ovvero una personalizzazione del più famoso Minecraft. Una simulazione, attraverso le tecniche di gamification, di situazioni reali al fine di migliorare il livello di consapevolezza e di accettazione dei pazienti, snellire così l’assistenza, coltivare il rapporto di fiducia tra bambino e caregiver che possono giocare insieme e favorire la socializzazione (si può giocare con persone di tutto il mondo).

Sempre ai pazienti con una qualsiasi stomia di tipo intestinale è rivolto il progetto “Free universal bag for patients with ostomy in all bathroom” affinché, in situazioni impreviste e improvvise fuori casa (ad es. distacco del presidio, perforazione del sacchetto), e nel caso in cui non abbiano con sé il relativo kit di stomacare, possano trovare nei servizi igienici riservati alle persone con disabilità scaffali/mensoline contenenti i cosiddetti «presidi universali», specifici per tutte le tipologie di stomie intestinali ( es. placche e sacche o monopezzo o pezzi ritagliabili/modellabili) insieme a un piccolo kit dotato di strumenti per lo stomacare (forbici a punte smusse e garze). Un progetto che richiede la collaborazione dei titolari di bar, ristoranti, pub e quella delle aziende produttrici dei presidi, anche mediante l’eventuale invio di campioni gratuiti.

La Casa di Ale vuole essere una concept house per la disabilità. Un progetto pilota di un ambiente realmente inclusivo, un laboratorio di idee per presentare il meglio delle tecnologie presenti e future al fine di soddisfare chi, come Ale, ha esigenze speciali. È l’esempio di una famiglia privata che, nel realizzare la casa per il proprio figlio tetraplegico, ha deciso di condividere con altre famiglie il proprio percorso e le soluzioni/tecnologie scelte, per fornire aiuto e supporto a chi ha bisogno di ristrutturare la propria abitazione in funzione della disabilità. All’interno di questo percorso anche un living lab dove privati, aziende e startup possano testare dal vivo o realizzare ad hoc soluzioni innovative. ll primo contributo in tal senso è il braccio robotico, un sistema per permettere a chi non muove un arto superiore di effettuare una serie di movimenti in autonomia.

La Comunicazione Aumentata/Alternativa (CAA) comprende molteplici mezzi di comunicazione, immediata (mimica, postura, gesto o lingua dei segni) o mediata (es. libri per la comunicazione, tablet…), che sono specifici e personalizzati dovendo tener conto di diverse capacità motorie e neuropsicologiche e di differenti bisogni comunicativi. La CAA rappresenta un aiuto all’integrazione dei bambini e supporta la loro capacità di esprimersi, condividere le emozioni e vivere i vari contesti in autonomia e con autodeterminazione. Per favorire la massima diffusione alle ASL e alle scuole della regione Toscana, la Fondazione Stella Maris ha realizzato un opuscolo informativo illustrato. I contenuti, esposti con una terminologia di facile comprensione, sono stati tratti da manuali, dalla letteratura scientifica e dall’esperienza clinica della Fondazione stessa.

Condividere la LIS attraverso i prodotti del supermercato. O meglio attraverso un’App che può scansionare il codice a barre dei prodotti tramite fotocamera e mostrare un video con il segno corrispondente al prodotto. In tal modo: si crea un piccolo dizionario specifico di segni del quotidiano ricco di informazioni, sinonimi e varianti fonologiche in LIS; si rende accessibile alle persone sorde un luogo pubblico; si coinvolgono, attraverso il gioco, bambini e adulti nella condivisione di una lingua.

Un’altra App arriva dal Mondo Charge per condividere metodi e materiali didattici già collaudati. L’idea parte dalla domanda su quale sia il supporto più efficace tra video, diapositive e lavoro manuale nel facilitare l’apprendimento degli studenti con difficoltà. Domanda alla quale non c’è una risposta univoca, bensì la strategia più adatta per ciascuno, realizzata combinando elementi diversi. Ecco allora un’App che vuole essere un contenitore di tutte le idee e le strategie adottate da genitori e/o insegnanti che negli anni si sono impegnati a facilitare l’apprendimento dei giovani studenti. L’App prevede, inoltre, una sezione dedicata alla messaggistica per favorire la comunicazione tra famiglie, insegnanti e comunità scientifica.

Il Progetto Luigi Mayer, attivo dal 2007 su tutto il territorio nazionale, consta di linee guida per la terapia e la gestione familiare ed extra-familiare di un figlio/a con sindrome del Cri du chat, prevedendo l’invio di una figura adeguatamente formata, che istruisca la famiglia sulle terapie educative e riabilitative e coordini il lavoro con gli operatori del luogo (scuola, servizi sociali, ASL, centri assistenziali). In tal modo, è possibile creare un programma personalizzato in base alle specifiche esigenze della persona assistita, ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavorano e interagiscono a vario titolo con il paziente e ridurre lo stress da accudimento e le sue ricadute negative.

Costruire una community on line per adolescenti (14-17 anni) e preadolescenti (11-14 anni) con Sindrome di Marfan. È questo l’obiettivo del progetto L’altra metà del cuore Marfan. Il cuore, infatti, insieme a occhi e ossa, è uno degli organi più colpiti e quindi più studiati, nella Sindrome di Marfan. Meno attenzione viene riservata all’altra metà del cuore, quella associata alle emozioni e ai processi psicologici, particolarmente importanti per i giovani che si sentono diversi dai loro coetanei e vivono con difficoltà queste differenze.  Al fine, quindi, di sviluppare il senso di

appartenenza a una community e promuovere attivismo e advocacy tra i partecipanti, il progetto si propone di lavorare sulla narrazione individuale, sollecitando ogni partecipante a raccontarsi e a cogliere gli elementi psicologici comuni a chi ha la Marfan. L’intento è quello di trasformare le narrazioni in una serie podcast da pubblicare on line a disposizione di altri adolescenti che avranno l’opportunità di immaginare in anticipo ciò che potrebbero sperimentare.

Ricette per diete metaboliche speciali è una collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti che convivono con alcune malattie metaboliche rare, a causa delle quali devono osservare una dietoterapia per tutta la vita. I loro piatti devono essere privi di grassi, o di proteine, o di fruttosio, oppure di altri nutrienti che il loro corpo non riesce a metabolizzare. Questa raccolta di ricette ha lo scopo di avvicinare i pazienti, soprattutto i bambini, in modo positivo alle diete salvavita, rendendo il pranzo, la cena e la merenda non un problema ma un piacere da condividere. Ricette che sono facili da realizzare, belle da vedere e soprattutto buone da gustare. Il progetto si compone di una collana di cinque ricettari - ciascuno con 22 ricette studiate e selezionate da specialisti - che coprono le esigenze dietetiche di un gran numero di patologie. Al momento sono stati pubblicati i primi due volumi della collana, si prevede che i restanti saranno pronti entro la fine del 2024. Si tratta, oltretutto, di un prodotto editoriale del tutto inedito in Italia.