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Si svolgerà dal 22 ottobre 2020 al 23 aprile 2023  F.I.R.E.! Progetto di Formazione sull'Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome di Charge, promosso da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE e all’Istituto dei Sordi di Torino.

Per iscriversi mandare una mail a fire@mondocharge.it entro il 15 ottobre.

L'iniziativa ha l’obiettivo di contribuire al potenziamento di un sistema di istruzione inclusivo affinché gli studenti CHARGE possano esercitare il diritto all’istruzione senza discriminazione e su basi di pari opportunità, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (art. 24. Educazione) e con l’Agenda 2030 (SDG 4. Istruzione di qualità) rafforzando le competenze inclusive di insegnanti, personale educativo, operatori sociosanitari e genitori, a beneficio di studenti con sindrome CHARGE. In questa ottica, il progetto presenta un forte carattere innovativo in quanto ad oggi in Italia non esiste una letteratura specifica in merito all’inclusione scolastica di studenti con sindrome CHARGE. Pertanto, a partire dai comportamenti e dai tratti comuni della sindrome, si vuole elaborare per 31 studenti CHARGE un nuovo modello pilota adattabile alle esigenze di ciascuno per contribuire a migliorare la loro qualità della vita e dei loro familiari e creare contesti scolastici inclusivi. Il progetto vuole rispondere ad un bisogno urgente evidenziato dall’Associazione di genitori Mondo CHARGE di realizzare attività di formazione e capacity development coinvolgendo enti di formazione specializzati ed esperti in sindrome CHARGE riconosciuti a livello mondiale, per trasferire nuovi approcci metodologici di inclusione scolastica, adatti ad ogni singolo beneficiario del progetto.

La sindrome

La Sindrome CHARGE è una malattia rara caratterizzata da anomalie presenti sin dalla nascita ed è riconosciuta come una delle maggiori cause di sordocecità e di complicazioni respiratorie, disturbi visivi gravi, ipoacusia e incapacità nel comunicare ed esprimere le proprie emozioni. A questa sindrome sono associate più di quaranta anomalie, che la rendono una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. In ogni bambino la sindrome si presenta in maniera diversa per quantità e tipologia di anomalie concomitanti; ogni bambino, non solo presenta aspetti clinici differenti, ma ha anche potenzialità, residui sensoriali e necessità totalmente diverse. È quindi necessario formare tutti i professionisti per offrire nuovi approcci metodologici di inclusione.