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di Daniela De Vecchis

C’è ancora tempo per partecipare al progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, ideato e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute. Il bando è rivolto a cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni che sono chiamati a condividere idee e soluzioni per aiutare concretamente le persone con malattia rara nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Le proposte saranno raccolte su un sito creato ad hoc, qui illustrate e qui a disposizione di tutti.

“Già nel nome, questo progetto racchiude un programma straordinario - afferma Arnoldo Mosca Mondadori, pronipote dell’omonimo editore, presidente della Fondazione Casa dello spirito e delle arti e componente del Comitato scientifico multidisciplinare di Scienza Partecipata che dovrà giudicare i contributi in arrivo - la sua forza e la sua bellezza stanno proprio nel coinvolgimento delle persone che non hanno competenze scientifiche ma che possono contare su un vissuto, su un’esperienza diretta grazie alla quale possono inventare e sviluppare strumenti di aiuto per tanti”. Un progetto, oltretutto, “originale nello stile, con una grande apertura di visione e una forte essenza democratica, e che mette in moto, fermo restando le basi scientifiche delle idee, la creatività”.

Della stessa idea anche Gaia Marsico, docente di filosofia, bioeticista e membro del Comitato promotore di questo progetto. “Qui non si tratta di invitare pazienti e caregiver a tavole rotonde o di chiedere loro pareri e valutazioni sull’accesso ai servizi e su progetti di ricerca. Il taglio di questa iniziativa è diverso, è estremamente pratico: per la prima volta pazienti e caregiver sono chiamati a proporre idee e costruire soluzioni concrete a problemi vissuti in prima persona o vissuti da altre/i e condivisi”. La citizen science non è una novità per la Dott.ssa Marsico, avendo coordinato progetti di medicina narrativa per lo stesso CNMR. “La medicina narrativa è una scienza partecipata a tutti gli effetti: non si raccolgono le “lamentele” delle persone ma storie di malattia, storie di sé, affinché possano servire ad altri/e, e non solo ai/lle “pari”, bensì anche ai medici e agli operatori sanitari per migliorare le strategie di cura e le capacità relazionali. Dai classici questionari sulla qualità di vita, ad esempio, non emergono quei dati qualitativi che vengono fuori invece dal vissuto dei pazienti, e così sfuggono dati preziosi”.

Si parte proprio da qui, dunque, perché è “dagli avvenimenti concreti della vita di tutti i giorni che nascono le idee. Queste, poi, con la collaborazione delle famiglie, della comunità, prendono forma – continua Mondadori, impegnato in varie iniziative sociali e culturali -. Ne ho fatto esperienza anch’io quando ero Presidente del Conservatorio Giuseppe Verdi di Milano: su idea della docente Matilde Bufano, abbiamo trovato un modo per far sì che anche i ragazzi dislessici potessero prendere il diploma, con strategie di studio alternative descritte in testi che sono stati poi pubblicati in tutto il mondo. Questo perché un’intuizione che funziona può mettere in circolo speranza, può essere contagiosa e, coinvolgendo istituzioni pubbliche e private, può divenire un prototipo da sviluppare e moltiplicare a servizio del prossimo, di quello più vicino come dell’umanità intera”.

L’invito, dunque, è a partecipare numerosi, “a guardarsi dentro - conclude la Dott.ssa Marsico – a individuare i propri bisogni e a raccogliere le proprie risorse, per condividere i primi e mettere a disposizioni di tutti le seconde”.