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La malattia di Behçet spiegata in pillole, ovvero in una serie di domande e risposte date dagli esperti (tra cui la Dott.ssa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS). Questo avverrà durante il workshop online "Vivere il Behçet: la diagnosi", rivolto a pazienti e familiari/caregivers, organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Behçet e Behçet-like SIMBA OdV per il 20 maggio, in occasione della Giornata internazionale dedicata alla malattia. Due le sessioni: “Dal sospetto alla diagnosi di Malattia di Behçet” e “Dopo la diagnosi: cambiamenti e nuove prospettive”. Ci si può iscrivere sulla pagina Facebook dell’associazione.

Inoltre, ha preso avvio di recente Behçet Lab, il primo laboratorio di medicina narrativa dedicato a pazienti e caregiver che nasce dall’esperienza di BehçeTalk, il programma educazionale e di supporto promosso dalla Behçet Clinic di Pisa e dall’Associazione Nazionale Malattia di Behçet e Behçet-like SIMBA OdV, con il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMEN).

“Mentre BehçeTalk ha lo scopo di creare, nei pazienti, partner, caregiver e familiari che convivono con la sindrome, una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto nella vita quotidiana – spiega la dottoressa Rosaria Talarico, responsabile della Behçet Clinic PIsa – Behçet Lab è un laboratorio in presenza in cui pazienti e caregiver potranno condividere la propria storia e il proprio vissuto in un percorso guidato da esperti in medicina narrativa e psicologia narrativa, come Stefania Polvani (presidente della SIMEN), Arianna Manzo (psicologa), esperte di approcci alla medicina narrativa come Diana Marinello e Ilaria Palla”. La Malattia di Behçet, rara e a carattere cronico e recidivante, fa il suo esordio generalmente tra i 20 e i 40 anni. E’ in genere, caratterizzata da ulcere oro-genitali ricorrenti, infiammazioni oculari e manifestazioni cutanee, ma può coinvolgere anche le articolazioni, i vasi sanguigni, l’apparato gastroenterico e quello neurologico. Può presentarsi con forme lievi e severe, con periodi di remissione e di riacutizzazione. La terapia, che va comunque personalizzata, prevede l’utilizzo di farmaci immunosoppressori e cortisonici.